Новости Дома Фрупполо
Работа надомного хосписа

БХПС «Дом Фрупполо»: чем измеряется работа паллиативной службы

Достижения бывают разные. Кто-то годами готовится к тому, чтобы стать Олимпийским чемпионом, кто-то стремится стать хорошим специалистом в какой-либо сфере деятельности, для кого-то большое достижение – научится водить машину. Можно бесконечно перечислять те желания и цели, которые каждый из нас пытается воплотить в жизнь. У медиков Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» достижения измеряются улыбками детей, тех детей, которым, казалось бы, не научится плавать, бегать или водить машину. Но это только кажется.

Одной из причин, почему Благотворительный центр «Верю в чудо» стал активно развивать оказание паллиативной помощи детям в Калининградской области, и стали такие простые для нас, но такие сложные для подопечных детей с неизлечимыми диагнозами, достижения: первая улыбка, первый шаг, первая поездка на море, возможность дышать и есть самостоятельно, без помощи специальной медицинской техники.

Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы (БХПС) «Дом Фрупполо» уже несколько лет занимаются медицинским сопровождением калининградских детей в паллиативном статусе. 12 октября 2017 года стартовал системный проект «Школа паллиативной помощи детям» БХПС «Дом Фрупполо», нацеленный на обучение родителей детей в паллиативном статусе и калининградских специалистов, работающих в сфере паллиатива, особенностям работы по улучшению жизни детей с неизлечимыми, а зачастую и прогрессирующими заболеваниями.

Большие радости маленьких героев

Сегодня мы делимся радостными новостями о подопечных БХПС «Дом Фрупполо». После системных занятий с родителями, детьми и медиками, после освоения теории, практики, нескольких научных конференций со специалистами федерального уровня, после оперативного вмешательства и воплощения в жизнь всех освоенных за последние месяцы навыков, наши дети делятся с вами своими достижениями:

7-летняя Настя Миллер научилась стоять самостоятельно, а при помощи ортезов и специального аппарата для фиксирования позвоночника и конечностей она учится ходить.

Настя Миллер впервые примерила ортезы на занятиях Школы «Дом Фрупполо» в апреле 2018 г.

2-летний Вадим Шнайдер после декануляции трахеостомы не только теперь дышит самостоятельно. После освоения практик по Бобат- и Войта-терапии он научился стоять на четвереньках, мы очень ждем, что вот-вот малыш поползет! А еще – теперь он сидит без чьей-либо помощи.

4-летняя Аня Шустрова после замены зонда на гастростому начала улыбаться. Она учится контролировать свои до этого непроизвольные движения, проявлять эмоции при общении с окружающим миром. А еще – мама Ани освоила правильное выкладывание ребенка с гастростомой на живот. Теперь – это любимое положение девочки. А еще она в первый раз в жизни попробовала лимон — и он ей понравился. Раньше из-за зонда девочка не имела возможности пробовать новые вкусы.

1,5-годовалый Артем Калинкин уже больше часа может дышать сам, без трахеостомы. Это стало возможным после оперативного вмешательства врача-лора федерального уровня, приехавшего в Калининград по просьбе БХПС «Дом Фрупполо». Малышу удалили внутреннее образование в трахее в виде крышевидной рубцовой ткани, которая мешала самостоятельному дыханию, перекрывая просвет. Теперь Артема ждут регулярные тренировки с голосовым клапаном или заглушкой на трахеостому, амбутерапия и специальные дыхательные упражнения, которым обучили маму врачи хосписно-паллиативной службы. И мы очень надеемся, что, благодаря всему этому, в скором времени Артему снимут трахеостомическую канюлю и он сможет постоянно дышать сам.

3-летняя Ариша Юматова, подключенная к аппарату ИВЛ, уже полтора года находится дома, а не в стенах реанимации. Над ее возвращением домой работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. А этой весной, благодаря оборудованию, которое было закуплено благотворителями «Верю в чудо» специально для Ариши, малышка с родителями впервые побывала в зоопарке.

Немного о работе Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо»

«Школа паллиативной помощи в первую очередь нужна для родителей, потому что именно родитель наедине остается с ребенком, и основная забота и уход ложатся на его плечи, – рассказывает Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо». – Еще важнее знать основы паллиативной помощи для врачей. Паллиативная помощь в России начала развиваться только несколько лет назад. Да, врач не обязан знать все заболевания, но он должен знать, куда направить ребенка в паллиативном статусе, как и где ему и его семье смогут помочь. Медики должных знать навыки ухода за теми же трахеостомами и гастростомами, особенности дыхательных практик и массажей: что можно и что нельзя, например, при неврологических заболеваниях, как правильно выкладывать лежачего ребенка, чтобы не было пролежней. Этому необходимо учить и родителей, и младший персонал, и врачей».

Во многих регионах России такое направление, как паллиативная помощь, развито очень слабо, обучение медицинского персонала только начинает набирать обороты. Благотворительный центр «Верю в чудо» в силу своих возможностей пытается поддерживать и другие регионы в стремлении развивать это направление медицины. Так, например, в мае 2018 года в Калининград прибыл врач-оторинолариноголог из Костромы на обучение по замене трахеостомической канюли, правильному уходу за ней и операциям по исправлению возможных осложнений. Напомним, что в конце 2017 года ВерюВЧудовцы взяли под опеку годовалого Ваню Крутова из Костромы, который перенес несколько операций в Федеральном Кардиоцентре, расположенном в Калининградской области. ВерюВЧудовцы собрали средства для закупки необходимого оборудования, а когда состояние малыша стабилизировалось, отправили его на родину, где над ним взял шефство фонд имени Марины Гутерман. Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» дистанционного следили за состоянием малыша и когда возникла необходимость специального обучения врача, поддержали эту инициативу.