Несмотря на существующие различия подходов к паллиативной помощи в разных странах, в литературе выделяются общие ценности и принципы хосписной и паллиативной помощи.

Специалистами паллиативной помощи в европейских странах признаны некоторые общие ценности. К ним относятся уважение автономии и достоинства пациента, необходимость индивидуального планирования и принятия решений, холистический подход.


Автономия
В процессе оказания паллиативной помощи необходимо признать ценность каждого человека и уважать его как уникальную личность. Помощь может осуществляться только в том случае, если пациент и члены его семьи готовы её принять. В идеале пациент должен иметь право выбора места получения помощи, методов и вариантов лечения, получения специализированной паллиативной помощи.

Пациенты, если у них есть такое желание, должны иметь возможность выбора. Для этого им должна быть предоставлена достоверная информация о диагнозе, прогнозе, возможных вариантах лечения и видах помощи.

Однако идет дискуссия об этической стороне вопроса, когда возможности принимать решения пациентом утрачены или он не желает этого делать, и получение информации и принятие решений перекладывается на родственников или медицинских работников. Складывается впечатление, что на баланс между автономией и «оберегающей» помощью оказывают влияние культурные факторы. Так в некоторых странах перенос ответственности за принятие решений с пациента на родственников происходит чаще.


Достоинство
Предполагается, что при оказании паллиативной помощи персонал относится к пациенту с уважением, открытостью, чуткостью, принимая во внимание его личностные, культурные и религиозные ценности, надежды и устои, так же как и законы, действующие в каждой стране.

Так же, как и качество жизни, достоинство, скорее всего, является важной индивидуальной концепцией каждого пациента, которая складывается из различных компонентов и приоритетов. В зависимости от определения достоинство можно рассматривать скорее как неотъемлемое свойство, чем как предмет, который может быть поврежден или утрачен. Принимая это во внимание, задача паллиативной помощи — обеспечить обстановку, в которой пациент может чувствовать уважение своего достоинства, а персонал уважать достоинство пациента.


Взаимоотношения между пациентом и медицинским персоналом
Персоналу следует поддерживать отношения сотрудничества с пациентами и их родственниками. В процессе планирования помощи и осуществления лечения, при проведении всех мероприятий пациенты и их родственники являются важными партнёрами.

Хорошо, когда в процессе осуществления помощи используются возможности и опыт пациентов. Поэтому все возрастающее признание получает подход, при котором все участники оказания помощи нацелены на развитие у пациента так называемой устойчивости.

Устойчивость — это способность пациента жить с неизлечимым заболеванием и преодолевать обусловленные болезнью проблемы, психологически принять необходимость изменения планов на будущее, обусловленных преждевременным уходом из жизни. Концепция устойчивости предлагает изменение парадигмы: установка человека на неприятности/потери (сосредоточенность на тягостных симптомах, риске, проблемах и ущербности) меняется на установку на устойчивость, ориентированную на имеющиеся ресурсы. Установка на устойчивость подчеркивает важность использования служб здравоохранения и предполагает развитие партнерства между пациентами, медицинскими специалистами и социальными структурами.


Качество жизни
Главная задача паллиативной помощи — достижение, поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента.

Объем и характер помощи определяются главной целью — улучшение качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями. При проведении опросов были названы более конкретно биопсихосоциальные и духовные компоненты качества жизни. Стандартизированные опросники используются для оценки показателей качества жизни, связанных с состоянием здоровья и заболеванием. Однако определить, что такое «качество жизни», может только сам пациент, нуждающийся в паллиативной помощи.

Соответствующие показатели качества жизни конкретного больного, так же как и составляющие этих показателей, часто изменяются по мере прогрессирования заболевания. Качество жизни зависит в большей степени от восприятия имеющегося несоответствия между ожиданиями и фактическим состоянием человека, чем от степени нарушения функций.


Отношение к жизни и смерти
Во многих определениях паллиативной помощи содержится позиция по отношению к жизни и смерти. В первом определении, данном ВОЗ в 1990 г., и в последующих, говорилось о том, что «паллиативная медицина утверждает жизнь и считает смерть естественным процессом». Смерть расценивается таким же по важности явлением, как и жизнь, она неотделима от жизни и является её частью.

В задачи паллиативной помощи не входит ни торопить, ни отдалять наступление смерти.

Совершение актов эвтаназии или суицида при содействии врача не должно входить в круг задач паллиативной помощи.

«Ценность жизни, естественность процесса смерти и осознание того, что и жизнь, и смерть предоставляют человеку возможности для личностного роста и самореализации» должны быть признаны.


Общение
Для предоставления паллиативной помощи надлежащего качества необходимо, чтобы персонал имел навыки эффективного общения. Под общением мы понимаем взаимодействие между пациентами и медицинскими работниками, между пациентами и их родственниками, между различными категориями медицинских работников и сотрудниками служб, принимающих участие в оказании помощи.

Часто неудовлетворенность и жалобы обусловлены не недостаточным качеством оказываемых услуг, а неэффективным общением. Было доказано, что эффективное общение улучшает качество оказываемой помощи. Процесс общения в паллиативной помощи — это нечто большее, чем просто обмен информацией. В процессе общения приходится обсуждать сложные и порой болезненные вопросы, что требует времени, участия и искренности.

Перед персоналом отделений паллиативной помощи стоит сложная задача: с одной стороны, предоставить пациенту честную и полную информацию, а с другой сохранить уважение к его надеждам на благоприятный прогноз/выживание, несмотря на приближение смерти.

Для эффективного общения необходимо предпринять определенные шаги. Это проведение тренингов и образовательных мероприятий и создание соответствующих условий и обстановки для беседы, выделение необходимого времени для общения с пациентами и их родственниками и для обсуждения информации с членами рабочей команды, а также предоставление персоналу возможности получать новую информацию с использованием информационных технологий.


Повышение информированности населения
Совет Европы отмечает, что чрезвычайно важной задачей является создание климата «принятия» паллиативной помощи в странах — членах Евросоюза. В связи с этим очень важно создать общественный потенциал и обеспечить развитие профилактического здравоохранения, что даст возможность представителям будущих поколений меньше бояться смерти и переживаний в связи с тяжелой утратой, с чем неизбежно приходится сталкиваться каждому из нас.


Мультипрофессиональный и междисциплинарный подход
Командная работа считается основой паллиативной помощи. В состав мультипрофессиональной команды входят люди различных специальностей и клинических дисциплин, которые работают сообща для предоставления помощи пациенту и/или повышения её качества. Состав мультипрофессиональной команды будет различным в зависимости от многих факторов, среди которых характеристика пациентов, объём оказываемой помощи и размеры территории обслуживания.

Паллиативная помощь должна осуществляться в рамках мультипрофессионального и междисциплинарного подхода. Хотя паллиативный подход может быть осуществлен на практике и одним человеком, представителем определенной профессии или дисциплины, решение сложных задач специализированной паллиативной помощи различных профессий и дисциплин с целью предоставления пациенту медицинской помощи, психологической, социальной и духовной поддержки.

Существуют убедительные доказательства того, что командная работа в паллиативной помощи приносит пациенту больше пользы. Систематизированный обзор литературы по вопросу эффективности работы команд специализированной паллиативной помощи в онкологии, проведенный Hearn и Higginson, показал, что командная работа в паллиативной помощи повышает удовлетворенность, гораздо в большей степени способствует выявлению и удовлетворению потребностей пациента и его родственников, чем обычные формы предоставления помощи.

Более того, выяснилось, что мультипрофессиональный подход уменьшает общие затраты на оказание помощи путем снижения времени, которое пациент проводил бы в лечебных учреждениях экстренной помощи. В недавно проведенном обзоре приводится подтверждение того, что работа команд паллиативной помощи эффективна больше всего в области купирования боли и других тягостных симптомов. Состав команды может быть расширен в соответствии с необходимостью. Как минимум в состав команды должны входить врач общей практики и медицинская сестра, имеющая соответствующую специализацию. Однако в большинстве случаев для работы в команде приглашаются социальные работники, психологи и волонтеры. В соответствии с рекомендациями Совета Европы лидирующую роль в каждой подгруппе команды специализированной паллиативной помощи должен выполнять специалист, имеющий квалификацию в области паллиативной помощи.


Горе и тяжелая утрата
Одной из задач паллиативной помощи является предоставление поддержки членам семьи пациента и другим близким людям во время его болезни, помощь в подготовке к утрате и при необходимости продолжение поддержки в период тяжелой утраты после смерти больного. Общепризнанно, что предоставление поддержки родственникам в период тяжелой утраты является одним из основных компонентов паллиативной помощи.

В паллиативной помощи всегда проводится оценка риска развития патологического состояния у горюющего человека в период тяжелой утраты. Оценка проводится неоднократно на протяжении всего периода болезни пациента, так как известно, что психологические проблемы, связанные с потерей и горем, развиваются постепенно и параллельно с угрожающим жизни заболеванием. После смерти пациента членам его семьи предлагается помощь специалистов, наблюдение и поддержка в течение некоторого времени.



Данный материал взят за основу из сборника «Паллиативная помощь взрослым и детям: Организация и профессиональное обучение».

Всемирная организация здравоохранения, 2014 ©
Европейская ассоциация паллиативной помощи,2014 ©
Российская ассоциация паллиативной медицины,2014 ©
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2014©