Благотворительная автономная некоммерческая организация «Хоспис Дом Фрупполо» – проект Благотворительного центра «Верю в чудо», молодежной организации, чья цель – повышение качества жизни детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями Калининградской области за счет организации и оказания всесторонней комплексной помощи.
Благотворительный центр «Верю в чудо» основан в 2008 году.
Волонтёры «Верю в чудо» начинали с творческих занятий и устраивали праздники для детей пациентов онкогематологического отделения Детской областной больницы г. Калининграда. Проект оказался востребованным, его с радостью приняли маленькие пациенты, родители детей и медицинский персонал.
Руководство учреждения «дало добро» на преобразование пустующих помещений отделений детской больницы в игровые и развивающие пространства. 10 комнат и 5 игровых зон, а еще 2 уличные площадки при больницах, созданы силами волонтёров на средства неравнодушных людей и компаний. Помещения стали стимулом и опорой для развития проектов организации. Росла популярность волонтёрского центра, в его ряды вступало больше волонтёров – молодёжи и профессионалов.
Постепенно на первый план вышли проблемы социальной реабилитации детей, завершивших курс лечения. Волонтёры заметили, как сложно вернуться к счастливой жизни – с планами и целями, тем, кто годы провёл в больничной изоляции. Таких подопечных волонтёры поддерживали и раньше, в 2013 году программа «Социальная реабилитация детей с тяжелыми заболеваниями» получила новый виток в развитии. В апреле 2013 года прошел первый лагерь «Мираклион» для детей и подростков, победивших рак. Лагеря стали ежегодными: один проходит весной, другой – осенью. Участники каждой смены – до 150 человек: дети, родители, сиблинги (здоровые братья и сестры), волонтёры, психологи, спортсмены, музыканты, священнослужители.
Нерешенной оставалась проблема поддержки умирающих детей. На государственном и региональном уровне чувствовался отрыв от западных стран, которыми окружена Калининградская область. К тому времени команда «Верю в чудо» накопила опыт зарубежных поездок в европейские детские клиники. Понимание «как должно быть», если ребёнок умирает, у команды сформировалось.
Волонтёры с первых лет существования организации помогали семьям переживать периоды после неутешительных диагнозов. С 2009 и до 2014–2015 гг. не хватало ресурсов, опыта, знаний, поддержки со стороны бизнеса, людей и государства.
Благотворительная выездная хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо» – первый серьезный шаг «Верю в чудо» в становлении качественно новой системы поддержки паллиативных детей и их близких. В 2015 году служба состояла из 1 врача, 7 психологов-волонтёров и 45 человек, готовых стать опорой семьям, столкнувшимся с бедой. Уже в те годы было сделано многое. Детям впервые с помощью «Верю в чудо» ставили морфиновые помпы, волонтёры решали проблемы с обезболиванием, подключая закон, связи помогали организовывать поездки на лечение в Москву и Санкт-Петербург, зарубежные клиники, когда перспектив в России не было.
Следующим шагом стала структурная реорганизация проекта. С юридической стороны Благотворительный центр «Верю в чудо» учредил Медицинское частное учреждение «Хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо». Изменилась структура службы, а с ней – цели и задачи. «Дом Фрупполо» теперь не просто заботился о паллиативных детях и их близких. Центр поднял обсуждение проблем детского паллиатива на государственный уровень. О детском паллиативе заговорили открыто и чиновники, и врачи, и просто люди, готовые помочь.
В задачах развития детской паллиативной помощи «Верю в чудо» и «Дом Фрупполо» стали союзниками государству, где-то опережающими его в действиях. Принимать решения на государственном уровне сложно: требуется много процедур, согласований, просчетов и пр. У НКО объективно больше возможностей при должной государственной поддержке. Поэтому для скорой помощи детям центр расширил деятельность Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» (сейчас – БАНО «Дом Фрупполо») и инициировал строительство детского хосписа в Калининграде.
Сформировалась команда специалистов. Для этого «Верю в чудо» провел с 2015 года 3 масштабных конференции по детскому паллиативу в Калининградской области, свыше 10 поездок в детские клиники и хосписы России (Москва, Санкт-Петербург, Казань), Белоруссии, Литвы, Германии, Голландии.
Сегодня «Хоспис Дом Фрупполо» решает следующие задачи:
• Текущая поддержка детей через работу БАНО «Дом Фрупполо», в т.ч. финансовая помощь, медицинская и социальная реабилитация ребёнка и семьи, организация условий для ухода за ребёнком в домашней обстановке;
• Строительство в Калининграде детского хосписа;
• Участие в законодательном процессе в вопросах поддержки паллиативных детей;
• Обучение специалистов – медиков, психологов, волонтёров – для работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи;
• Обучение родителей уходу за ребёнком, нуждающимся в паллиативной помощи;
• Просвещение общества, изменение отношения людей к проблеме детского паллиатива.
«Зачем помогать ребёнку, который умирает?», – вопрос, который люди задают реже, чем 5 лет назад. Для помощи детям делается многое. Главное, есть понимание: только тогда получится проработать задачу качественно, когда усилия объединит общество, государство, бизнес. Верим, не последний вклад в этих достижениях принадлежит «Верю в чудо» и «Дому Фрупполо». Группа волонтёров выросла в команду экспертов в области немедицинской помощи болеющим детям и привлекла к деятельности десятки тысяч людей.
История мальчика ФрупполоЧасто нас спрашивают о том, почему именно одуванчик является логотипом нашего Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо».
Жёлтый одуванчик — символ жизни, яркий весенний цветок, который с первыми тёплыми весенними лучами появляется на любом доступном клочке земли. А если земли нет, то одуванчик, кажется, пробьется и сквозь асфальт, чтобы распуститься ярким жёлтым солнышком. Белый пушистый одуванчик символизирует хрупкую человеческую жизнь, и тем важнее сберечь её, не дать резкому порыву ветра сорвать лёгкие пушинки.
Именно поэтому одуванчик — не только наш символ, но и многих других организаций, которые сохраняют и оберегают хрупкую человеческую жизнь. Сколько бы её ни осталось.
По мнению Фрупполо, нашего сказочного мальчишки, жёлтый одуванчик похож на солнышко, а белый — на облака, ванильное мороженое и белый рождественский снег. Мы хотим, чтобы и у наших детей были только самые позитивные ассоциации с этим цветком, а мы в это время будем стараться оберегать их жизни и закрывать от ветра.
Конечно, без вашей помощи нам не справиться. Вы можете помочь сохранить хрупкие цветы, поддерживая наших подопечных.
Вы можете поддержать строительство хосписа, который обязательно однажды появится в Калининграде. И поможет сделать жизнь многих семей, в которых ребенок тяжело болен, лучше. Помочь можно
здесь.