«Фрупполо» – это терапевтический лагерь для подопечных семей Благотворительного центра «Верю в чудо», и их детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Программа лагеря направлена именно на семьи с детьми с неизлечимыми и жизнеугрожающими заболеваниями, при этом работа ведется не только с самими детьми, но и с членами их семей.

Идея терапевтического лагеря «Фрупполо» появилась практически одновременно с идеей создания надомного хосписа. Предпосылкой стал уже существующий и успешно функционирующий выездной лагерь для детей, перенесших онкологические заболевания, «Мираклион». Но принципиальным отличием была сама цель создания, а именно – дать родителям ребенка с неизлечимым заболеванием инструментарий и научить им пользоваться: показать, какими на самом деле ресурсами располагают они, а какие ресурсы может предоставить Надомный хоспис «Дом Фрупполо», в каком направлении двигаться для того, чтобы помочь своему ребенку и главное – как ежедневно применять все эти знания и навыки в жизни, чтобы сделать ее не просто комфортной, но и максимально обычной, без вечной ежедневной и ежеминутной оглядки на заболевание родного человека. Так же «Фрупполо» - это возможность «социальной передышки» для родителей ребенка с неизлечимым заболеванием, которые из-за его заболевания попросту выпадают из социальной жизни со всеми вытекающими из этого факта последствиями.

Терапевтический лагерь «Фрупполо» - это такая миниатюра, отражающая основные направления работы самого надомного хосписа: комплексная реабилитация семей, имеющих детей с неизлечимыми заболеваниями, но с объединением их на одной территории с комфортными условиями, присутствием рядом всех необходимых специалистов, и в формате неформального трехдневного мероприятия.

Хоть наш лагерь не является лагерем в привычном понимании этого слова, но он дает ту самую очень нужную «социальную передышку», которая является одной из целей создания лагеря «Фрупполо». Она придумана для родителей, которые ввиду не зависящих от них обстоятельств положили свою жизнь на алтарь здоровья своего ребенка. Выезд на три дня из привычных домашних стен приравнивается для таких семей к целому путешествию. Заботу о детях на время пребывания в лагере частично берут на себя волонтеры Благотворительного центра «Верю в чудо», в то время как мамы и папы занимаются с психологами, которые помогают им принять себя, свою новую жизнь, болезнь ребенка, научиться жить с этим. Проводят время за разговорами друг с другом и взаимной поддержкой, которая также очень важна хотя бы для того, чтобы понять: ты не один. Кроме психологов с родителями работают специалисты, которые объясняют и, что немаловажно, обучают жизни с ребенком в паллиативном статусе. Как ухаживать за трахеостомой, гастростомой, как кормить, купать, развивать – вот те самые вопросы, которые чаще всего возникают у родителей, которые забирают ребенка домой для самостоятельного ухода.

Терапевтический лагерь «Фрупполо» решает сразу ряд проблем, которые встают перед родителями детей, которым был поставлен неизлечимый диагноз.

Первая проблема — проблема социализации. Как уже говорилось выше, взрослые, которые осуществляют уход за ребенком, частично или полностью выпадают из социальной жизни. В рамках поездки в терапевтический лагерь «Фрупполо» люди знакомятся между собой, к ним приходит понимание, что они не одиноки в своей беде. И даже если это не решает их проблем, то дает некий психологический стимул для того, чтобы двигаться дальше.

Ольга Левко, психолог терапевтического лагеря «Фрупполо»:

«На психологическую работу вне лагеря соглашается только часть семей, в том числе, как мне кажется, потому что отношение к психологам и психологической работе несколько настороженное, вокруг нее много мифов, не сформировано в культуре бережное отношение к себе, своим эмоциям, своему психологическому состоянию. Через лагерь мы понемногу, постепенно, меняем это отношение и к себе, и к психологической работе в частности. Но это долгий путь. Некоторые семьи после поездки в лагерь соглашаются продолжить работу уже в индивидуальном формате. Способность прислушиваться к себе, к близким, к другим людям, которую мы стараемся развивать в лагерях, помогает в улучшении качества жизни всей семьи в целом».

Вторая проблема – сложность с посещением специалистов для ребенка, находящегося в паллиативном статусе. Реальность такова, что по программе ОМС на дом возможно вызвать только участкового врача-педиатра. Других необходимых ребенку узкопрофильных специалистов приходится посещать самостоятельно, либо изыскивать возможности для приглашения врача на дом. Эти действия не вызывают проблем у родителей здоровых детей, но для семьи с ребенком, который прикован к инвалидному креслу или вовсе — к постели, эта задача становится невыполнимым заданием, пройти которое должны только они сами. Даже наличие личного автомобиля не гарантирует свободу и безопасность регулярного передвижения таких детей.

Лагерь «Фрупполо» решает и эту проблему: на эти короткие три дня на его территории консолидируются, т.е. объединяются сразу несколько специалистов, которые в первую очередь необходимы подопечным детям – педиатр, невролог, массажист, стоматерапевт, а также такие необходимые, но редкие специалисты, как игротерапевт, канис-терапевт (канис-терапия – терапия с помощью собак).