— Как вы пришли в паллиативную помощь?
— В 1994 году, когда я ещё жила и работала в Минске, на базе Центра детской онкологии и гематологии начали оказывать паллиативную помощь детям с онкозаболеваниями. Но потом стало понятно, что это плохой вариант. Дети как будто переводятся в какую-то палату смертников, все остальные на это смотрят. Поэтому приняли решение, что должен строиться или каким-то образом организовываться отдельный хоспис.
К этому времени дети с онкологическими заболеваниями начали излечиваться. И ребят, которые нуждаются в паллиативной помощи, становилось меньше. А паллиативную помощь стали получать в том числе дети с другими, неонкологическими заболеваниями.
И хоспис, который открылся в Минске в 1994 году, был уже для детей не только с онкологическими, но и неонкологическими заболеваниями. Мы переводили туда детей с онкологией из центра, я была консультантом для всех пациентов хосписа, а наш психолог стала директором. Стали функционировать койки и выездная служба, которая брала на попечение всех детей в Беларуси. Это была единственная тогда такая служба на всю республику.
— Чем с медицинской точки зрения отличается паллиативная помощь от простой медицинской помощи?
— Паллиативная помощь — это широкое понятие. Оно включает в себя и медицинскую помощь, и немедицинскую: социальную, психологическую, духовную. То есть получается, что медицинская помощь — это такая важная составляющая паллиативной. И наоборот, в специализированной медицинской помощи как правило отсутствуют духовные и психосоциальные аспекты. Или присутствуют, но в небольшом объёме.
И ещё паллиативная помощь, конечно, мультидисциплинарная. Команда включает в себя разных специалистов: психологов, социальных работников, людей, которые занимаются духовным и социальным сопровождением.
Обычным «джентльменским» набором паллиативной команды является врач, медсестра, психолог и социальный работник. Это минимальный набор специалистов, который действительно может начать оказывать помощь. Если будет только медик, врач или медсестра, паллиативная помощь не будет паллиативной. Это будет просто симптоматический контроль, сестринский уход, что-нибудь ещё. Но никак не комплексная паллиативная помощь, которая отвечает многостороннему запросу ребёнка и членов его семьи, проходящим не только через тяжёлые физические страдания, но и сложные психо-эмоциональные переживания, социально-бытовые проблемы, экзистенциальные и духовные кризисы.
То есть паллиативная помощь помогает справиться с разными проблемами. И медицинскими, и немедицинскими. Очень часто даже больше немедицинских. И поэтому в команде, работающей с неизлечимо больным ребёнком, с его братиками/сестричками, папой/мамой, бабушкой/дедушкой, должны быть разные специалисты помимо медиков, например, игровые терапевты, психологи/психотерапевты, физические и эрготерапевты, координаторы, др.
— Как для врача: какие наиболее сложные моменты в работе с детьми с неизлечимыми заболеваниями для вас существуют?
— Есть случаи, которые укладываются в алгоритмы медицинского сопровождения. И если ты их знаешь, то 2/3 пациентов ты можешь по этим алгоритмам спокойно провести. Но всегда остаётся 1/3 пациентов, которые не укладываются в алгоритмы. Тогда надо думать, что за состояние. Придумывать что-то индивидуальное: такое бывает, например, при подборе питания или обезболивания. То есть нет «идеального» пациента, который бы укладывался в какой-то стандарт. Всегда надо искать индивидуальный подход. И к лечению, и к диагностике.
И плюс ещё для всех членов паллиативной команды, в том числе для врача, стоит вопрос «терапевтических» (помогающих) коммуникаций с родителями и пациентом, сиблингами, другими членами семьи. Если контакт не наладили, то опять же очень страдает медицинская составляющая. Потому что тебе
могут не всё рассказать, не выполнять твои рекомендации. И от этого зависит качество работы, те цели, которых ты достигаешь. У нас должно быть полное взаимопонимание, что мы делаем, куда движемся.
Помню, как Сет Джассел, директор хосписа Rainbow в Великобритании, сказал мне: «Ты как врач очень быстро научишься лечить какие-то основные медицинские проблемы пациента. А вот коммуницировать будешь учиться всю жизнь». Так и получается.
— С вашей точки зрения, как должна развиваться паллиативная помощь детям дальше?
— Сейчас в России, к счастью, активно организовываются государственные и негосударственные (на базе НКО) паллиативные службы. Многие из них – мультидисциалинарные.
Но, к сожалению, таких служб – где работают разные специалисты – всё ещё недостаточно, особенно в государственном секторе. В 2019 году были приняты изменения в законе, и мы стали говорить о том, что помимо медицинской помощи должна оказываться ещё как раз таки вот эта психолого-социальная и духовная поддержка. То есть сейчас, даже если государство будет организовывать выездную службу, оно должно будет включить туда помимо медиков ещё и немедицинских специалистов. Поэтому работа в плане мультидисциплинарности команды – это вот такая работа на будущее.
Ещё один важный момент – качество оказываемой специалистами паллиативной помощи детям. Люди, оказывающие паллиативную помощь, появляются. Но так как в институтах их не учат, все вынуждены изобретать велосипед. Конечно, хочется, чтобы появлялись места, где можно учиться и получать качественные знания. Чтобы обязательно была какая-то стажировка на рабочем месте, супервизия со стороны знающих и опытных специалистов. Чтобы те, кто хочет работать, очень быстро становились профессионалами и оказывали качественную помощь неизлечимо больному ребенку и его семье.
— Люди, которые работают в хосписе. Они с вашей точки зрения – странные, необычные?
— Да, мне кажется, что это всё-таки особенные люди. Особенные люди, которые работают с особенными детьми. И у каждого — свой путь в
паллиативную помощь. Кто-то случайно пришёл и остался, кто-то намеренно шёл по какой-то причине.
Но действительно, работать с такими тяжёлыми пациентами и их семьями могут только мотивированные и ресурсные люди. Только те, которые ставят реальные цели и видят смысл в этой работе, готовые помогать самым тяжёлым из неизлечимо больных детей.
К сожалению, часто профессиональное медицинское сообщество не понимает, как можно работать в паллиативной помощи – мол, что делать, если нельзя вылечить? А общество в целом не воспринимает ребёнка с тяжелой инвалидностью равным себе по правам и возможностям и с опаской относится не только к особенным детям и их семьям, но и к тем, кто оказывает им помощь. Нас часто воспринимают ангелами смерти и задают одни и те же вопросы: «А как вы здесь работаете?», «А как вы можете к этому привыкнуть?» Могу сразу сказать, что к смерти детей никогда нельзя привыкнуть. Никогда. А специалисты паллиативной помощи – это ангелы жизни, мы стараемся сделать её без боли и страданий, наполнить положительными эмоциями и смыслом, несмотря на короткий срок пребывания ребёнка на этой земле. Для кого-то из детей это месяцы, а для кого-то – годы. Профессиональный протокол медико-психо-социального комфорта помогает в последние дни и часы, делает переход в иной мир максимально спокойным. А после смерти ребёнка паллиативная служба поддерживает семью до 2-х лет в период адаптации к жизни без ребёнка и возвращения с социум.
Я знаю одного директора детского благотворительного фонда, которого не взяли на массаж, потому что она работает в детском хосписе и помогает особенным детям. То есть человек, массажист, просто отказался делать массаж. Это, наверное, о многом говорит.
— Чему лично вас, как человека, учит работа в паллиативной помощи?
— Радоваться тому, что имеешь. И радоваться дню, которым живёшь.
— Как вы относитесь к смерти?
— Философски. То есть я уже понимаю, что все мы смертны, и в паллиативной помощи одно из философских правил — рассматривать жизнь и смерть как естественный процесс. Не использовать методы, которые её ускоряют. И в то
же время не использовать какие-то методы, которые не излечивают, а только искусственно продлевают жизнь, ужасно нарушая качество этой жизни.
— Что значит хоспис для вас?
— Для меня сейчас это смысл жизни, мне кажется. Мне очень хочется, чтобы каждый человек, который вдруг начнёт страдать от неизлечимой болезни, имел рядом людей, которые подставят плечо и окажут качественную паллиативную помощь.
Наталья Савва также является доцентом, членом профильной комиссии по паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения Российской Федерации, экспертом Благотворительного фонда «Детский паллиатив».
Беседовала Наталья Лаврик, Заместитель директора детского хосписа «Дом Фрупполо». Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».