Команда «Верю в чудо» проводила конференции и семинары в Калининграде, приглашая специалистов федерального уровня, организовывала стажировки для сотрудников. И поскольку на тот момент в Калининградской области и в Российской Федерации не было правового поля для организации такого отдельного вида медицинской помощи, как детская паллиативная помощь, «Верю в чудо» в 2015 году организовал свою выездную службу для сопровождения детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами на дому. В 2017 году Центр учредил Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис для детей и молодых взрослых Дом Фрупполо», в рамках которого была создана выездная служба (Надомный хоспис «Дом Фрупполо»). За эти годы надомный хоспис «Дом Фрупполо» оказал поддержку сотням семей с неизлечимо больными детьми. Сейчас у благотворительного хосписа 107 подопечных. Но большая часть детей, нуждающихся в особом уходе и заботе, так и остаются без помощи.
Сколько детей, проживающих в Калининградской области, имеют статус нуждающихся в паллиативной помощи, затрудняются ответить даже специалисты Надомного хосписа «Дом Фрупполо». По словам руководителя «Дома Фрупполо» Натальи Янчарук, в области пока нет полного реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
- По новому законодательству мы можем считать ребенка паллиативным только тогда, когда его признала специальная медицинская комиссия. По общим и предварительным подсчетам в Калининградской области сейчас более 400 детей и подростков нуждаются в специализированной паллиативной помощи, - рассказывает Наталья.
А зачем помогать ребенку, которого уже нельзя вылечить? К сожалению, практически все благотворительные организации, занимающие паллиативной помощью, сталкиваются с этим вопросом. А ведь именно благотворительные организации являются сейчас в России основными донорами. Чтобы ответить на этот неоднозначный вопрос, рассмотрим
несколько заблуждений, которые влияют на понимание самой сути паллиативной помощи.
Нас это не коснется…
Сейчас самому младшему подопечному Надомного хосписа «Дом Фрупполо» всего 8 месяцев, а самому старшему – уже 20 лет. Это дети, родители которых сами обратились за помощью в «Верю в чудо». Диагнозы у них разные: это малыши с генетическими пороками и особенностями развития, с различными необратимыми мышечными атрофиями, дети с тяжелыми ДЦП, эпилепсией, те, кто не может жить без медицинского оборудования, дети в состоянии после несчастных случаев.
С генетическими заболеваниями дети рождаются, поэтому о страшных диагнозах и прогнозах родители узнают практически сразу. Родители один на один остаются с этим знанием, пытаясь хоть как-то облегчить жизнь своего ребенка.
- Паллиативным пациентом можно стать и не имея генетических заболеваний. У нас есть подопечные после травм и несчастных случаев, после перенесенных вирусных инфекций, - добавляет Наталья Янчарук.
Главное, чтобы не болело…
Сейчас команда надомного хосписа «Дом Фрупполо» - это 18 специалистов: руководитель службы, врачи, медсестры, игровые терапевты, психологи, нейропсихолог, социальные няни, координатор адресной помощи, семейный координатор, водитель, медицинский техник. Паллиативная помощь облегчает боль и улучшает качество жизни пациента. Дети с неизлечимыми заболеваниями, в каком бы состоянии они не были, нуждаются в социальной адаптации. Даже когда они не могут говорить, они могут с помощью игровых элементов показать, что им нравится, а что нет. Дети, пережившие травмы или страдающие мышечными атрофиями, но при этом имеющие сохранный интеллект, нуждаются в поддержке нейропсихолога, физического терапевта, эрготерапевта.
Еще одной важной задачей команды «Дома Фрупполо» является поддержка семьи.
- За годы нашей работы многое изменилось. Очень важно, что родители перестали бояться слова «паллиатив», - поясняет Наталья Янчарук. - Раньше они старались это слово не употреблять, и мы сами задумывались над тем, употреблять ли термин «паллиативный статус». Сейчас к этому стали спокойнее относиться в обществе в целом, потому что больше об этом говорят.
Паллиативная помощь – это забота и индивидуальный подход к каждому пациенту. Забота не только о детях, но и о родителях, о семьях в целом. А в эту заботу уже включается очень многое – и человеческое участие, и материальная помощь, и юридическая поддержка. Сейчас отработаны процессы по выдаче расходных медицинских материалов, по закупке медицинского оборудования, алгоритмы оказания помощи не только ребенку, но и всей семье. «Больше стало опыта, а с ним пришла уверенность в выборе пути, по которому мы вместе пойдем с подопечной семьей», - признается Наталья Янчарук.
А зачем ему такая дорогая коляска, если он лежачий…
Благотворительный Надомный хоспис «Дом Фрупполо», беря под опеку тяжело больного ребенка, составляет индивидуальный план сопровождения, базу снабжения, куда входят расходные материалы для гастростом и трахеостом, специальное питание, средства реабилитации, оборудование. Родителям одним такие расходы не потянуть.
Государство с прошлого года стало выдавать расходные материалы, оборудование, даже аппараты искусственной вентиляции легких. Однако пока это не отлаженный процесс, родители еще не могут получить все, что нужно для осуществления эргономики пространства ребенка. Фонд социального страхования, Министерство социальной политики и Министерство здравоохранения также стараются включиться в процесс сопровождения детей. Однако, какой бы государственная система не была слаженной, все равно требуется время для индивидуальных закупок, для организации помощи. Поэтому во всем мире паллиативная помощь - это помощь, где помимо государственной поддержки есть еще и благотворительное участие. И одна из задач нашей организации – быть государству в помощь, чтобы создать качественное детство детям, нуждающимся в паллиативной помощи.
- Коляски мы покупаем довольно часто, - говорит Наталья Янчарук, - поскольку наши подопечные дети растут, у них меняется вес, рост, физические возможности. Стоимость коляски, которую сможет поднять мама, сложить в машину, которой сможет управлять сам ребенок, даже если у него работают только пальчики, в среднем составляет 200 тысяч рублей.
Именно функциональные и удобные инвалидные коляски, подъемники, помпы для подачи специального питания через гастростому и даже памперсы упрощают уход за тяжелобольным ребенком, повышают качество его жизни и жизни всей семьи, освобождают время мамы и родственников, оставляют силы на общение. Если помощи нет, то родители остаются в замкнутом пространстве, когда даже выход в магазин за продуктами превращается в подвиг.
Семья с неизлечимо больным ребенком – это работающий папа, на плечи которого ложится обеспечение всей семьи, и мама, которая круглосуточно ухаживает за ребенком, поскольку уровень пособий за ребенком-инвалидом не дает возможности нанять няню и приобрести необходимое оборудование. В месяц на расходные медицинские материалы на одного ребенка с трахеостомой тратится до 17 тысяч рублей. Если ребенок на ИВЛ – уже около 25 тысяч.
Для того, чтобы добиться от государства всех положенных льгот или необходимых средств реабилитации, необходимо знать свои права. У «Дома Фрупполо» есть юрист, который разъясняет родителям их права, рассказывает обо всех положенных льготах, дает необходимые консультации и сопровождение.
Паллиативная помощь детям в Калининградской области – молодое направление, которое только начало свое развитие. К сожалению, многие из этих детей по-прежнему остаются «невидимыми» для общества, о них не знают ни благотворительные организации, ни медицинские учреждения области. Но мы очень надеемся, что и эта проблема скоро разрешится.
Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.
Автор: Анна Воскресенская