Для чего нужен этот проект?
Дети, которые находятся в паллиативном статусе, регулярно проходят диагностику и лечение посредством медикаментов и врачебной деятельности. Специалисты поддерживают их жизнедеятельность и при возможности проводят реабилитацию. Но помимо лечения все эти дети нуждаются ещё и в большой психологической поддержке, помощи и развитии.
Ведь в каком бы статусе не находился ребёнок, в первую очередь это ребёнок. И он нуждается в пространстве для игры, для праздника, для развлечения и, конечно, для интеллектуального развития.
К сожалению, большинство детей, которые находятся в паллиативном статусе, вынуждены в силу особенностей своего заболевания находиться в пределах своей квартиры. Такие дети покидают дом только для того, чтобы отправиться на обследование, диагностику или лечение в медицинские структуры.
А значит, эти дети не имеют возможности развиваться и общаться полноценно. И, соответственно, у них нет возможности проживать своё полноценное детство. «Согласитесь, любой ребёнок имеет право на свой кусочек счастья, на свой кусочек детства. В каком бы статусе он не находился», — отмечает Екатерина Леонова, нейропсихолог Надомного хосписа «Дом Фрупполо».
Именно поэтому у нас возникла идея создать такое уникальное универсальное пространство — сенсорную комнату. Там ребёнок может играть, используя различные развивающие пособия, игры, игрушки в работе с игровым терапевтом. А также проходить реабилитационные программы с психологом и нейропсихологом.
Что такое сенсорная комната и зачем она нужна?
Сенсорная комната — это пространство, которое оборудовано специальными материалами. Эти материалы используют в своей работе игровые терапевты, психологи для осуществления терапевтической работы и нейропсихолог для нейропсихологической коррекции.
В комнате находятся различные тренажёры и стимуляторы, которые позволяют поработать с определёнными структурами мозга ребёнка, чтобы ребёнок мог не только играть и развлекаться, но и проходить реабилитацию.
Сенсорная комната выполняет несколько задач. Первая задача — это возможность для ребёнка радоваться, развлекаться, ощущать моменты своего детства и отвлекаться от различных, порой неприятных и тяжёлых, медицинских процедур. Вторая задача — проходить терапевтическую работу с детским психологом. Ведь у детей сознательного уровня, но в паллиативном статусе, возникает много переживаний по поводу своей болезни. Одни дети переживают за необходимое оперативное вмешательство в будущем. Другие по сей день вспоминают тот момент, когда они заболели и утратили все необходимые навыки.
«Такому ребёнку, который на сознательном уровне понимает, что он несколько отличается от других детей, или до момента своего заболевания он имел определенные двигательные возможности, а потом он их утратил, такому ребенку обязательно нужна качественная терапевтическая помощь со стороны детского психолога», — рассказывает Екатерина Леонова.
И в сенсорной комнате для этого есть все необходимые материалы: для песочной и арт-терапии, для стабилизации эмоционального состояния через различные аудио-визуальные стимуляторы.
Третья задача — возможность проходить реабилитацию и восстановление, или сохранять те функции, которыми сейчас обладает центральная нервная система ребёнка.
Какие специалисты работают в сенсорной комнате?
• Игровые терапевты
Игровые терапевты сотрудничают с семьями с целью улучшить качество жизни детей. Используя знания в области альтернативной и дополнительной
коммуникации, игровые терапевты помогают подобрать способы коммуникации и взаимодействия с ребенком, что позволяет ребёнку выражать свои потребности и желания.
Они формируют и развивают игровую деятельность, учитывая возрастные и физиологические особенности ребёнка, а также участвуют в бытовых рутинах и помогают во включении ребёнка в различные сферы жизни семьи.
«В занятиях отрабатывают такие важные навыки, как застегивание пуговиц и замков, одевание и раздевание. Навык зачерпнуть еду в ложку и донести до рта. Подняться на ноги или спуститься по ступенькам», — рассказывает Юлия Кузнецова, психолог Надомного хосписа «Дом Фрупполо».
• Детские психологи
В задачи детского психолога входит диагностика и коррекция познавательных процессов, развитие эмоционально-волевой сферы, коррекция детско-родительских отношений.
Часто из-за заболевания происходят нарушения или задержки психического развития детей. Вне зависимости от причин, вызвавших данные процессы, коррекционная работа позволяет улучшить состояние ребёнка.
• Нейропсихолог
Основная задача нейропсихолога при работе в сенсорной комнате — осуществление сенсорной интеграции. Достаточно часто у подопечных хосписа встречается органическое поражение головного мозга. Это значит, что какие-то центры головного мозга просто неспособны переработать ряд входящей информации: зрительной, слуховой, кожно-кинестетической.
Эти зоны мозга можно тренировать, развивать те зоны мозга, которые могут осуществить компенсаторную роль. В пространстве сенсорной комнаты находятся необходимые материалы для сенсорной интеграции и развития головного мозга.
Какие результаты считать успешными?
Дети, которые находятся в паллиативном статусе, имеют разную динамику. У некоторых детей болезнь проявляется с рождения: это подопечные с поражением центральной нервной системы, эпилепсией, гидроцефалией и прочими сложными диагнозами. Такие дети не успевают овладеть рядом необходимых навыков: двигательных, интеллектуальных. И для них динамикой является сохранение тех функций, которые они имеют сейчас.
Если в процессе занятий в сенсорной комнате с игровым терапевтом, психологом и нейропсихологом мы видим, что такой ребенок имеет определенное постоянство своего эмоционального, интеллектуального, двигательного уровня, это обозначает положительную динамику.
Для детей с менее выраженными патологиями со стороны центральной нервной системы ситуация иная: это дети, которые имеют заболевание не со стороны головного мозга, а со стороны опорно-двигательного аппарата или со стороны сердечно-сосудистой системы, но тем не менее находятся в паллиативном статусе. Они имеют возможность не только сохранять постоянство имеющихся навыков, но и развивать их. Такие же возможности есть у детей, которые были рождены абсолютно здоровыми, но из-за каких-то обстоятельств заболели, и часть навыков была ими утрачена. Занятия в сенсорной комнате со специалистами позволяет восстановить часть навыков.
Результаты наших подопечных
Мы хотели бы рассказать вам о трёх подопечных Надомного хосписа «Дом Фрупполо».
Виктория Гнедаш
Девочка перенесла воспалительный процесс и кому, из-за чего утратила ряд двигательных функций и ряд высших психических функций, таких как речь, координация, регуляция. Занимаясь в сенсорной комнате, Вика смогла восстановить часть этих функций. Она научилась стоять с опорой и говорить. Сейчас девочка готовится к этапу школьного обучения наряду со своими сверстниками, потому что интеллектуальный уровень у неё на данный момент достаточно сохранный для того, чтобы заниматься учебной деятельностью.
«Сенсорную комнату мы посещаем очень давно, там с ребёнком занимаются разные педагоги. У нас был нейропсихолог Екатерина, сейчас с Викой занимается психолог-педагог Юлия. С ребёнком ведутся активные работы, и это видно, как для мамочки любой. В первую очередь для ребёнка это социум, который ей необходим в данный момент. Ещё с ней занимаются интеллектуально, развивают её всячески. Стараются производить взаимодействия левого и правого полушария, чтобы они вместе работали.
Производится корректировка поведения, мотивация на дальнейшие поступки и действия в будущем. Плюс много игровой формы. Комната невероятно красивая, оснащена всяческим оборудованием. Когда включаются все фонарки, это очень красиво, ребёнок просто счастлив, испытывает огромную радость. Это тоже немаловажная эмоция положительная», — рассказывает мама Вики.
Олег Фомин
Олег неоднократно проходил различные реабилитационные программы в сенсорной комнате с нейропсихологом и с игровым терапевтом. Три года назад мальчик перенёс комплексное лечение опухоли центральной нервной системы. Поскольку у ребёнка недуг был не врожденный, а приобретенный, Олегу удалось восстановить ряд двигательных функций.
«Из-за болезни и долгого лечения ребёнок утратил часть важных навыков. Ходьба, точные манипуляции руками, долгая концентрация даются ему с трудом. Занятия в сенсорной комнате — важное средство реабилитации для моего ребенка. Там он получает безопасную, но очень богатую для развития среду. Сын всегда ходит на занятия с большим удовольствием! Гордится, когда получается поработать с новыми материалами, после занятия — всегда хорошее настроение. Пространство комнаты позволяет и поактивничать, и расслабиться. За время занятий у сына улучшилось внимание, речь, мелкая и крупная моторика», — рассказывает мама Олега.
Дарья Денисова
Даша — это ребёнок, для которого сохранение её нынешних возможностей является результатом. Но после занятий в сенсорной комнате у Даши произошли и положительные изменения.
«Она эмоционально включалась в работу, чаще улыбалась, достаточно регулярно можно было отследить её эмоциональную реакцию: через зрительный контакт, через мимику, через её движения, через желание более часто переворачиваться и наблюдать за тем, что есть в комнате», — рассказывает Екатерина Леонова.
Поскольку Даша имеет эпилепсию в анамнезе, часть оборудования приходится выключать и не использовать, чтобы не усугублять её состояние. Но сенсорная комната универсальна тем, что с учётом анамнеза ребенка, с учётом противопоказаний и показаний, можно подобрать тот набор игровых развивающих инструментов, которые будут не только полезны, но и безопасны для ребёнка в контексте тех задач, которые мы ставим перед занятиями.
Двигательный уровень у Даши остался сохранным. Более того, во время занятий в сенсорной комнате уровень её двигательной активности становился значительно выше, потому что в этом пространстве у девочки возрастал интерес и мотив к деятельности.
«Даша занималась в сенсорной комнате с Екатериной. Занятия проходили в спокойной, дружественной обстановке. Сенсорная комната оборудована всем необходимым: мягкие пледы, сухой бассейн, горки, цветовая подсветка. Дашеньке очень нравится, после занятий она в хорошем настроении, смеется, более расслаблена. Занятий с Кристиной, игровым терапевтом, моя Даша очень ждёт. Когда говорю ей, что сегодня по плану Кристина, Даша смеется, радуется. А уж когда слышит с порога знакомый голос, присутствует даже комплекс оживления, как у малышей. Кристина много внимания уделяет рукам, эрготерапии, занятия проходят в игровой форме», — рассказывает мама Даши.
Таким образом, сенсорная комната — это не только среда для развития ребенка, это ещё среда для эмоционального отдыха, психологической разгрузки и моментов проживания счастливого детства для наших детей в паллиативном статусе.
Об исследовании нашей команды
В рамках гранта по созданию сенсорной комнаты как развивающей среды для детей в паллиативном статусе мы решили провести исследовательский процесс. Задача исследования заключается в том, чтобы оценить степень эффективности участия детей в развивающих занятиях в среде сенсорной комнаты.
Для того, чтобы оценить эффективность занятий, недостаточно полагаться только на субъективные ощущения, наблюдая за эмоциями детей, которые пребывают в комнате, играют, занимаются, развиваются. Поэтому у нас появилась потребность найти некоторые объективные показатели, которые могли бы показать, насколько комната, её условия и работа в ней может помочь детям в процессе развития или в сохранении своих высших психических функций.
Поэтому было принято решение определиться с выборкой: с определенной группой детей, которые регулярно проходили занятия в сенсорной комнате или проходили занятия с игровыми терапевтами на дому, но с использованием материалов комнаты. Оценить их уровень развития, когнитивных процессов, высших психических функций: до занятий и после того, как дети на протяжении определенного промежутка времени проходят занятия с использованием материалов сенсорной комнаты. Это позволит нам объективно оценить и понять, опираясь на конкретные критерии, насколько эффективно это пространство.