Как давно вы работаете в «Доме Фрупполо»? Что привело вас в паллиативную помощь?
В «Доме Фрупполо» я работаю с 2019 года — меня позвала Наталья Янчарук, наш руководитель выездной службы. До этого я пять лет была активным волонтёром онко-гематологического отделения Детской областной больницы, помогала на массовых мероприятиях. В паллиативную медицину, если честно, изначально не собиралась идти. До 4 курса я просто знала, что она существует.
Но в моей семье случилось большое горе, 2 года назад у меня умер дядя от рака почки. И поэтому я, можно сказать, на своей шкуре испытала все стадии перехода от пациента, которого можно вылечить, к паллиативному пациенту. Как родственник я ощутила все эмоции, от непринятия до смирения, все стадии прошла вместе с дядей. Старалась ему активно помочь, потому что я его очень сильно любила. И во время операции, и во время радикального лечения, и потом, когда возможности лечения уже были исчерпаны, и оставалось только в паллиативную службу обращаться. Он жил в области, и мы столкнулись с тем, что паллиативной службы там вообще нет.
Примерно одновременно со всеми этими событиями меня зовут работать в детский хоспис. Поначалу было, конечно, страшно. Как и все врачи-лечебники, которые лечат взрослых, я боялась лечить детей. И вообще к ним подходить, прикасаться. Но мне очень хотелось помочь, и поэтому я пошла.
Был какой-нибудь момент за время практики, когда появилось ощущение — я на своём месте, этим стоит заниматься?
Самым важным моментом за свою деятельность в хосписе я считаю приезд Илоны Абсандзе из Санкт-Петербурга. Она проводила лекцию по позиционированию детей, нуждающихся в паллиативной помощи, меня позвали как сотрудника. До сих пор помню её фразу, что это дети, которые никому не видны и про которых никто не знает. И, соответственно, никто не стремится им помочь. И я поняла, что хочу помочь этим невидимым детям, сделать их жизнь лучше.
А ещё я очень хорошо помню слова своего папы, который сказал однажды: «Настён, знаешь, как найти идеальную работу? Представь, что тебе за эту работу не будут платить денюжки. Останешься ли ты на своём рабочем месте?» И сейчас я чётко понимаю — что бы ни случилось, я останусь в хосписе.
Что поддерживает вас в работе?
В работе меня поддерживают мои маленькие пациенты. Это просто кладезь вдохновения, радости, эмоций, доброты, искренности и нелживости. Они проживают этот мир, все свои эмоции по-настоящему.
Как проходит ваш привычный день в качестве медсестры?
Утром, к 8 или 9, я приезжаю в офис. Далее идёт координация визитов с руководителем выездной службы — мы составляем план-график, решаем, в какой очерёдности мне посещать семьи. Я уточняю какие-то вопросы по поводу прошлых визитов и выезжаю. Или с водителями, или сама на машине, иногда на общественном транспорте, по-разному бывает. Каждый день я стараюсь посетить минимум 3 семьи, минимум 3 ребёнка.
Если путь долгий (это чаще всего бывает, когда мы едем в область) есть время заполнить различные отчёты, которых у меня немало. Делаю работу или обучаюсь по интернету, читаю литературу по паллиативной помощи, по респираторной поддержке.
Затем я приезжаю в семью. Естественно, мою руки, использую индивидуальные средства защиты. Налаживаю контакт с ребёнком, здороваюсь, узнаю, как у него дела, как он себя чувствует на данный момент, как спит, как ест. Если ребёнок в состоянии ответить, то веду преимущественно диалог с ним. Затем осматриваю его с разрешения ребёнка, провожу необходимые манипуляции, и затем уже задаю вопросы маме. Что меня интересует, какие нюансы нужно выяснить, уточнить. А мама уточняет какие-то вопросы у меня. А потом еду в другую семью.
После того, как я посетила все семьи, визиты к которым были запланированы на сегодня, время чаще всего ещё остается. Я возвращаюсь в офис, обсуждаю то, что увидела на визите, с руководителем выездной службы Натальей Янчарук. И до конца рабочего дня заполняю отчёты, заключения, обучаюсь, настраиваю аппаратуру.
Вы каждый день работаете с детьми, у которых тяжёлые заболевания. И их родителями. Это тяжело морально? Как вы справляетесь?
Конечно, каждый день работать с детьми, у которых тяжёлые заболевания, — это морально тяжело. Меня спасает то, что я вижу, что я реально им помогаю. Я вижу эффект от своей работы. Да, он не такой быстрый, как это было бы на скорой помощи, где я хотела работать. Или в отделении реанимации. Но здесь я реально понимаю и осознаю, что я очень нужна. Конкретно вот этому ребенку, конкретно этой семье. Мне говорят это как сами дети, так и их родители.
И, конечно же, меня спасают мои хобби. Это и барабаны, и дайвинг. Также у меня есть прекрасные домашние животные – это собака хаски Йота и кот Ушастик. А ещё меня всегда поддерживает моя младшая сестра Ульяна. Она иногда прямо является моей «жилеточкой», то есть я могу ей поплакаться, она меня успокоит. Сестра понимает меня, как никто другой. И если мне совсем тяжело и грустно, я сажусь за руль в машину и еду. Чаще всего я еду на море, выхожу на пляж, выбираю место, где мало народу, сажусь и просто смотрю на волны.
Какие у вас планы на будущее? Хотите остаться в паллиативной помощи?
Я очень хочу в начале осени поступить в ординатуру по анестезиологии и реанимации. Через 2 года успешно её закончить и, конечно, вернуться в хоспис. Вообще, я не собираюсь уходить из него, просто в силу занятости в ординатуре придётся чуть меньше работать. Возможно, на полставки, не знаю, как получится. Очень хочу научиться в ближайшее время респираторной поддержке тяжёлых детей со спинально-мышечными атрофиями, с нейромышечными заболеваниями, с органическими поражениями центральной нервной системы и другими диагнозами. Тому, что нужно конкретно нашим детям, – очень хочу уметь настраивать аппараты ИВЛ, НИВЛ, инсуфляторы, аспираторы и множество-множество другой аппаратуры.
Недавно вы принимали участие в научно-практической конференции. Как это было?
Да, в апреле прошла научно-практическая конференция по обезболиванию детей в паллиативной помощи. Первая моя конференция в качестве спикера на таком уровне. До этого были школьные конференции либо научно-практические на областном уровне, но не по медицине и ещё в школьные годы. За время учёбы просто не было возможности заниматься ещё и наукой дополнительно – я работала, и не на одной работе. Поэтому уделяла время только работе и учёбе непосредственно.
Мне очень понравилось отвечать на вопросы слушателей, понравился именно формат живого диалога, в котором я выступала. Мы решали вместе задачи по обезболиванию, и я видела реальный интерес в глазах слушателей, это очень классно. Конечно, я немного волновалась, но стоило перейти к практике, тут же всё волнение ушло, и я погрузилась в работу. Сосредоточилась на том, что нужно говорить, отвечать, о чём меня спрашивают, и вообще забыла, что нахожусь на сцене, держу в руках микрофон. Это были очень классные ощущения!
Мы знаем, что вы живёте очень активно: не только работаете, но и учитесь, и занимаетесь всевозможными хобби. На это нужен очень большой ресурс. Откуда находятся силы? Как вы их восполняете? И вы вообще спите? :)
Да, я стараюсь не терять того времени, которое мне отведено, зря. Стараюсь использовать каждую минутку. Конечно же, я устаю. Просто об этом не так часто рассказываю. И это не так видно, как то, что я постоянно чем-то занимаюсь
У меня бывают дни и даже недели, когда я прихожу домой с работы, выгуливаю собаку, кормлю её, кота и просто ложусь. И нет сил даже спать. Я просто лежу, просто отдыхаю, набираюсь сил. Очень классно помогает лежать на полу — это вообще вау. Об этом рассказали наши психологи в хосписе, и я решила попробовать как-то, когда мне было особенно тяжело. Так ты быстрее восстанавливаешься, чем если бы ты просто лежал на кровати.
Уже 2 года я занимаюсь дайвингом, и мне очень нравится, не собираюсь останавливаться на достигнутом. Хочу стать инструктором и делиться своими знаниями с другими.
Силы нахожу, наверное, в рефлексии и просто в понимании того, что ценна каждая минута моей жизни. И не всегда хочется её потратить просто на лежание или на ничегонеделание. Поэтому стараюсь быть максимально активной, максимально полезной, участвую во всевозможных мероприятиях, волонтёрю, езжу в лагеря, пока это возможно. Стараюсь жить полной жизнью.
И да, я стараюсь спать. Минимум 8 часов. Конечно, это редко получается, но в среднем в неделю я высыпаюсь. И если я не высыпаюсь ночью, то я на часок или полчаса засыпаю днём. Ещё в институте поняла, что со сном шутить не стоит. Нужно спать.
Беседовала Светлана Русакова, SMM-специалист Благотворительного центра «Верю в чудо». Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».