Именно этой непростой теме был посвящен двухдневный семинар для команд Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» и Благотворительного центра «Верю в чудо», который прошел 13 и 14 мая 2021. Обучение проводила Наталья Николаевна Савва, Главный врач Елизаветинского детского хосписа, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова и консультант «Верю в чудо».
На протяжении двух дней мы изучали теорию оказания паллиативной помощи. Обсуждали все варианты сопровождения ребенка на финишной прямой жизни, смотрели обучающие фильмы об опыте наших зарубежных коллег. Наталья Андреевна поделилась своими рекомендациями, советами и лайфхаками на многолетнем опыте работы детским онкологом и врачом хосписа.
Кроме того, мы научились поддерживать в такой ситуации не только детей, но и их родителей. Как проводить трудные разговоры о неизбежном, какие варианты действий есть у родителя в кризисных ситуациях, какова роль выездной паллиативной службы и стационарного хосписа на финишной прямой жизни ребенка, — ответы на все эти вопросы мы нашли в процессе обучения.
Особенно полезной серия лекций была для сотрудников Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». Как отмечает координатор строительства хосписа Наталья Лаврик: «Тренинг открыл ещё больше смыслов о важности бережного отношения к концу жизни. Мы получили важные теоретические знания о ведении разговоров, о выборе жизненного пути родителями детей под опекой хосписа. О том, как выстраивается структура таких разговоров всей командой, участвующей в сопровождении семьи. О том, что, когда мы говорим о смерти, нет неважных тем и моментов. И что о ней можно и нужно говорить. Нет, от этого легче не станет ни семье, ни сопровождающим специалистам. Но это позволит создать атмосферу любви и комфорта вокруг умирающего ребенка».
Тренинг оказался полезен и сотрудникам офиса Благотворительного центра «Верю в чудо», которые не работают с семьями напрямую. «Это здорово, когда сотрудники офиса могут прикоснуться к тому, ради чего они работают. Это хорошая встряска! Она необходима, чтобы твоя работа не скатывалась в обыденную рутину», — поделилась впечатлениями Тамара Пермякова, руководитель отдела PR и фандрайзинга.
Руководитель волонтёрских проектов Мария Ларкина тоже поделилась своими мыслями о тренинге: «Никогда бы не подумала, что погружение в такую непростую для любого человека тему может быть настолько интересным. Чем больше я изучаю вопросы «хорошей смерти» в паллиативной помощи, тем сильнее мне хочется, чтобы в обществе они были менее табуированы. Я благодарна, что могу осознанно прикасаться к теме смерти и не бояться. На первый взгляд может показаться, что мне, как руководителю волонтёрских проектов, незачем так глубоко в это погружаться, травмировать себя, ведь поле моей деятельности в основном про радость, положительные эмоции, про повышение качества жизни через волонтёрскую помощь. Но теперь я понимаю, что качество работы нашей команды Надомного хосписа напрямую зависит от того, насколько каждый из нас понимает и принимает все ценности паллиативной помощи без исключения. Очень важно, чтобы все мы — от водителя до руководителя службы — действовали в едином ключе. И такие выезды точно приближают нас к этому. Спасибо за возможность!»
Директор Благотворительного центра «Верю в чудо» и Благотворительного хосписа «Дом Фрупполо» София Лагутинская отметила, что обучение команды было очень важным для неё. «С понятиями хорошей смерти и трудных разговоров я знакома с 2013 года. И мне было крайне важно, чтобы вся команда «Дома Фрупполо» находилась в едином правовом поле. Вне зависимости от того, какой опыт у каждого из сотрудников в паллиативе: год или пять лет. Теперь вся команда знает о составляющих протокола комфорта, о том, как организовывать помощь на финишной прямой ребенка, как к этому готовиться».