Новости Дома Фрупполо

Интервью с Галиной Перминовой, руководителем игровых терапевтов Московского детского хосписа «Дом с маяком»

В конце июня к нам приезжала Галина Перминова, руководитель игровых терапевтов Московского детского хосписа «Дом с маяком». Она проводила двухдневный интенсивный тренинг для игровых терапевтов Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». О том, как это было, читайте здесь.
После обучения мы задали Галине самые популярные вопросы об альтернативной коммуникации. Что это такое? Кому она нужна? Как она может помочь? Ответы ищите ниже!
· Как понять ребенка, который не умеет разговаривать, использовать мимику и жесты?
Обычно для общения с людьми, имеющими трудности коммуникации (в первую очередь, речевой), используют метод альтернативной или дополнительной коммуникации (АДК).
Альтернативная коммуникация – использование доступных ребенку способов коммуникации при отсутствии у него собственной устной и письменной речи. К этим способам относятся как невербальные телесные проявления и сигналы ребенка, так и более сложные символические системы (например, наборы пиктограмм).
· Как подобрать оптимальные методы коммуникации с конкретным ребенком?
Для того чтобы подобрать способ коммуникации с ребенком, нужно провести диагностику его коммуникативных возможностей, двигательных и сенсорных систем. Для диагностики нашими зарубежными коллегами разработаны различные шкалы и инструменты. Один из таких инструментов – это таблица оценки коммуникации (или коммуникативный постер) Ирен Лебер.
· Расскажите, что такое «коммуникативный паспорт пациента»?
Коммуникативный паспорт – это инструмент, позволяющий людям с выраженными речевыми и/или коммуникативными трудностями быстро и эффективно сообщить другим необходимую информацию о себе. Паспорт
представляет информацию в легкодоступном формате. Паспорт нужен детям и взрослым, если у них тяжелые нарушения речевого или коммуникативного развития, временная утрата способности к коммуникации, состояние деменции или постепенное снижение способности к коммуникации.
Обычно коммуникативный паспорт представляет собой привлекательно оформленный в соответствии с пожеланиями хозяина буклет из фраз и картинок, содержащий основные биографические сведения, медицинскую и персональную информацию. Он просто организован и легко читается неспециалистом. Информация представлена в позитивном ключе и от первого лица.
· Как ребенок может сообщать, что ему больно?
Если ребенок не может говорить, он использует другие каналы передачи информации: такие как мимика, движения тела, напряжение мышц, даже пульс и вегетативные проявления. И внимательный специалист, наблюдая за проявлениями ребенка, может определить выраженность болевого синдрома. Для оценки боли используется шкала FLACC.
· Расскажите о возможностях игровой терапии. Каких результатов можно ожидать?
В паллиативной службе детского хосписа «Дом с маяком» мы сформулировали 4 основные задачи в работе игрового терапевта: подбор способа коммуникации для подопечного, организация комфортной, развивающей среды, развитие активности и участия подопечного в доступных видах повседневной активности и консультирование родителей по вопросам, касающимся работы с ребенком.
Наши ожидания, в первую очередь, связаны с улучшением качества жизни подопечного и включением его в более широкие социальные и бытовые взаимодействия.
· Каким должен быть игровой терапевт? Что он должен уметь?
Прежде всего, игровой терапевт должен уметь наблюдать, быть внимательным к проявлениям ребенка и уметь замедляться, работая с подопечными с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР). И, конечно, ориентироваться в современных методиках работы с детьми с ТМНР и нарушенным развитием, чтобы идти в ногу со временем. Это очень
важно, так как область работы с людьми с различными нарушениями развивается сейчас очень быстрыми темпами.
· Вы были на стажировках за границей. Чему можно поучиться у наших европейских коллег в использовании альтернативных методов коммуникации?
Я была на стажировке в Варшаве, в школе для детей с церебральным параличом. Это была не школа в нашем привычном понимании, а комплекс для детей разных возрастов. Там были отделение ранней помощи, детский сад и школа. И весь этот комплекс работал с использованием методов АДК, причем на каждом уровне работы ставились свои задачи, соответствующие возможностям детей и их возрасту.
У каждого ребенка в школе была своя коммуникативная книга, с помощью которой он мог рассказать о себе любому человеку, даже не знающему польский язык. В коммуникативной книге собраны пиктограммы и фото для разных событий, занятий и предметов. Указывая на них, ребенок понятно выражал свои мысли. Также специалисты по АДК подбирали для детей и технические средства альтернативной коммуникации для общения. Это были коммуникаторы, планшеты и айтрекеры.
· Вспомните самый яркий или необычный случай из вашей практики альтернативных методов коммуникаций.
Для меня все случаи, связанные с работой по АДК, являются особенными. Возможно, потому, что опыта в этой области у меня пока немного. Один из последних случаев связан с тем, как я искала способ коммуникации и выражения своих мыслей для моей подопечной с генетическим нарушением и выраженными трудностями целенаправленной двигательной активности.
Аня очень смышлёная и активная девочка, хорошо понимает обращенную речь, но не может использовать сама ни речь, ни сложные жесты ни письмо для коммуникации. И самым лучшим решением на начало работы по АДК с ней я сочла использование коммуникатора — устройства, воспроизводящего речевые сообщения, записанные в специальные ячейки.
Надо сказать, что мы ничего здесь не развили, а лишь нашли способ выражения того, что и так было у Ани. И теперь, с помощью коммуникатора,
она может сообщить любому человеку о своих желаниях, посчитать на уроке математики, выбрать интересующую ее игру и задать вопросы другим людям.
Да, скорее всего, коммуникатор для нее — временное решение, и скоро ей понадобится гораздо больший объем словаря. Но в начале освоения альтернативной коммуникации мы смогли найти удобный способ для общения и обучения.
Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.

Лагерь Фрупполо Работа надомного хосписа