Максим старательно тренирует свои лёгкие — после обследования у специалистов Хосписа «Дом Фрупполо» мальчику назначили регулярное использование откашливателя. Прибор помогает ребёнку расширять объём лёгких, улучшать насыщение крови кислородом и имитировать естественный кашель — из-за болезни он не может избавиться от мокроты самостоятельно.
У ребёнка чрезвычайно редкое генетическое заболевание — миодистрофия Бетлема. Оно прогрессирует очень медленно, но вызывает постепенную слабость всех мышц. Особенно опасно, когда она добирается до дыхательной системы и сердца.
У ребёнка чрезвычайно редкое генетическое заболевание — миодистрофия Бетлема. Оно прогрессирует очень медленно, но вызывает постепенную слабость всех мышц. Особенно опасно, когда она добирается до дыхательной системы и сердца.
«По лёгким у Максима положительная динамика благодаря постоянной работе с откашливателем. По двигательной функции, к сожалению, динамика отрицательная. Максим ходит на небольшие расстояния, большую часть времени передвигается в коляске», — рассказывает Анастасия Арзютова, специалист по респираторной поддержке Хосписа «Дом Фрупполо».
Но, несмотря на тяжёлое прогрессирующее заболевание, Максим живёт насыщенной детской жизнью. Он очень любознательный, постоянно укрепляет свои знания в области естественных наук. У него были и рассада из семян, и инкубатор с гусиными яйцами, а недавно появился настоящий дракон — реснитчатый геккон-бананоед.
Но, несмотря на тяжёлое прогрессирующее заболевание, Максим живёт насыщенной детской жизнью. Он очень любознательный, постоянно укрепляет свои знания в области естественных наук. У него были и рассада из семян, и инкубатор с гусиными яйцами, а недавно появился настоящий дракон — реснитчатый геккон-бананоед.
На попечении хосписа больше 100 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, таких, как Максим. В рамках проекта 59 детей получают нутритивную поддержку, а 36 — респираторную.
За полгода работы проекта «Хоспис «Дом Фрупполо»: выездная служба респираторной и нутритивной поддержки» при поддержке Фонда президентских грантов специалисты хосписа видят заметные изменения в состоянии детей.
Так, у 71% ребят, получающих нутритивную поддержку, улучшились показатели белково-энергетической недостаточности. Чтобы подобрать и скорректировать питание, врач паллиативной помощи выезжал в семьи 253 раза за два этапа проекта.
Существенные результаты есть и в респираторной поддержке. У 42% детей состояние улучшилось после начала Амбу-терапии, НИВЛ/ИВЛ и терапии с использованием инсуффлятора-аспиратора. Ещё у 28% ребят состояние удавалось сохранять стабильным благодаря вовремя подобранной и регулярно корректируемой поддержке. Для этого врач-реаниматолог совершил 176 выездов за два этапа проекта.
За полгода работы проекта «Хоспис «Дом Фрупполо»: выездная служба респираторной и нутритивной поддержки» при поддержке Фонда президентских грантов специалисты хосписа видят заметные изменения в состоянии детей.
Так, у 71% ребят, получающих нутритивную поддержку, улучшились показатели белково-энергетической недостаточности. Чтобы подобрать и скорректировать питание, врач паллиативной помощи выезжал в семьи 253 раза за два этапа проекта.
Существенные результаты есть и в респираторной поддержке. У 42% детей состояние улучшилось после начала Амбу-терапии, НИВЛ/ИВЛ и терапии с использованием инсуффлятора-аспиратора. Ещё у 28% ребят состояние удавалось сохранять стабильным благодаря вовремя подобранной и регулярно корректируемой поддержке. Для этого врач-реаниматолог совершил 176 выездов за два этапа проекта.
Отдельной частью проекта стало обучение семей уходу за ребёнком, нуждающимся в паллиативной помощи, на дому. Его прошли более 20 семей. Сначала родители осваивали теорию по конкретной теме, затем отрабатывали практические навыки на манекене — носителе трахеостомы и гастростомы. Если специалист видел, что какая-то тема даётся трудно, обучение продолжалось до тех пор, пока семья не начинала уверенно владеть и теорией, и практикой.
Полугодовые итоги проекта подтверждают: помощь, которая приходит домой, действительно меняет жизнь семей, воспитывающих детей с тяжёлыми заболеваниями. Благодаря поддержке специалистов Хосписа «Дом Фрупполо» дети получают необходимое сопровождение, а родители — знания, навыки и опору, которые нужны им каждый день.
Деятельность хосписа «Дом Фрупполо» реализуется с использованием средств гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Полугодовые итоги проекта подтверждают: помощь, которая приходит домой, действительно меняет жизнь семей, воспитывающих детей с тяжёлыми заболеваниями. Благодаря поддержке специалистов Хосписа «Дом Фрупполо» дети получают необходимое сопровождение, а родители — знания, навыки и опору, которые нужны им каждый день.
Деятельность хосписа «Дом Фрупполо» реализуется с использованием средств гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.