Дом жизни – перспективы и надежды

Хоспис – это дом Жизни. Дом, в котором берегут эту жизнь, относятся к ней бережно и с великим уважением. Дом, в котором оказывают бесплатную медико – психолого – социальную и духовную помощь неизлечимо больным людям и их родным. Это центр милосердия, сострадания, бескорыстия, достойной жизни любого человека — пожилого, взрослого или ребенка. Хотя, пожалуй, к детской жизни отношение особенное. Поэтому и детский хоспис — место особое. Это Дом Жизни, который обязательно должен появиться в нашем городе.

Упорная шестилетняя работа команды Благотворительного центра «Верю в чудо» по созданию в Калининграде детского хосписа дала свои плоды: в конце минувшего года подписан договор на предоставление участка земли под строительство детского хосписа на улице Дмитрия Донского в непосредственной близости к Детской областной больнице.
Предыстория такова. В конце 2018 года губернатор Калининградской области Антон Алиханов предложил выделить участок под детский хоспис рядом с Детской областной больницей. Предложение было нами принято, и работа начата. С января 2019 года в юридическом процессе передачи земельного участка было задействовано 5 различных комитетов и ведомств. Проведено множество согласований, слушаний, вынесено много постановлений и решений. Без этого, увы, никак… И вот – свершилось: сделан первый, необходимый шаг. Разумеется, отмечает директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, на участке, на котором не проведены геологические и геодезические исследования, могут «вылезти» не самые приятные сюрпризы, но всё же ВерюВЧдовцы надеются на лучшее.
Между тем, мы уже работаем над планировками и внутренней логистики хосписа, его архитектурным обликом, впереди нас ждет: получение ГПЗУ (Градостроительный план земельного участка, прим.ред.), проведением геодезических и геологических исследований, которые должны быть завершены в начале весны. И только после этого — к концу лета – создание проекта, защита его на экспертизе и получение разрешения на строительство хосписа. А закладку первого камня планируем осуществить в 2022 г.
— Благотворительный центр «Верю в чудо» существует с 2007 г., и за этот период времени мы убедились: как бы не старались врачи, гос.система, не всё в руках человеческих. Есть те состояния, которые вылечить нельзя, — обосновывает причину строительства хосписа София Лагутинская, — Мы хотели поддержать врачей, которые пытаются спасти детей, но не всегда получается. Мы пытались найти ответы на вопросы, что делать, за что, и можно ли говорить ребёнку, что его заболевание неизлечимо. И что делать маме, которая должна быть при ребёнке сильной, но, как только она выходит за пределы палаты, начинает безудержно рыдать. И что при этих печальных обстоятельствах делать другим членам семьи.

Создать сообщество – миссия выполнима
Отсутствие ответов на эти болезненные вопросы побудило сотрудников и волонтёров «Верю в чудо» искать выход. 6 лет назад начали изучать опыт зарубежных коллег из Великобритании и Голландии, где система паллиативной и хосписной помощи развивается в течение долгих лет. Стали заимствовать опыт и у российских коллег из Санкт – Петербурга, Казани, Москвы.
— Проанализировав эти данные, мы взяли на себя миссию создать здесь сообщество людей, которые готовы развивать паллиативную помощь, — рассказывает София Лагутинская, — Мы были очень наивны, потому что подумали, что если в течение двух лет будем проводить много образовательных мероприятий — конференций, стажировок — а мы провели несколько десятков таких мероприятий — всё получится. Но так не произошло. Появились отдельные люди, которые этой идеей загорелись. Но организованного сообщества и лидеров, которые взяли бы полностью на себя ответственность за эту миссию, выявить не удалось. И тогда мы для себя определили, что нужно создавать свою выездную службу, свой надомный хоспис для того, чтобы паллиативная помощь была цельной, максимальной. И вот четыре года назад мы зарегистрировались как медицинское благотворительное учреждение «Дом Фрупполо», которое занимается только оказанием системной паллиативной помощи помимо всего того, что «Верю в Чудо» делает.
На сегодняшний день в составе Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» действуют выездные бригады. С 2016 года через хоспис прошли более двухсот детей с тяжелейшими заболеваниями: с дыхательной недостаточностью, с органическими поражениями нервной системы, дети, которые носят гастростомы и трахеостомы, и ребятишки, страдающие другими тяжкими недугами. Под опекой на сегодняшний день  находится более 120 детей. Кто-то из них умирает – таковы печальные реалии. Но есть дети, состояние которых стабилизируется, и в результате они нуждаются в «адресной» помощи. Угроза их жизни уменьшается в результате правильного ухода, заботы и внимания.

— Мы должны построить хоспис, — убеждена София Лагутинская, — чтобы цикличность всей паллиативной помощи была едина: ребёнок поступает в стационар детской больницы или педиатрическое отделение, там получает всю необходимую, высокотехнологичную помощь. А когда эффективность такого лечения перестаёт быть актуальной, включается команда паллиативной службы. У нас действуют пять выездных бригад, в составе которых врачи, медсёстры, игровые терапевты, психологи, эрготерапевт, всего 13 специалистов. Они выезжают к детям, которые находятся дома. Наша идея заключается в том, чтобы создать у детей дома имитации палат детского хосписа, очень комфортные, оснащенные всем современным оборудованием. Сделали небольшой ремонт, оборудовали. Каждый день туда приезжают наши специалисты по расписанию.
И таким образом мы называем сейчас этот формат «home care», то есть специализированная поддержка на дому. И это позволяет нам говорить о том, что мы профессионалы, мы эксперты, мы всё время находимся, так скажем, в самых последних технологиях этой помощи. У нас формируется по крупицам команда, потому что это очень непростая работа, требующая мультидисциплинарного подхода. У нас постоянная нехватка медицинских работников, врачей.  И мы всё равно уверены и знаем, что как только построится стационарный хоспис, он будет только частью всей этой цикличной системы. Помощь нужно уметь оказывать на дому, и это эффективней, экономичней и это гуманнее по отношению к семье.

Место, в котором радуются
Хоспис – это место страданий, тоски и безысходности – таков стереотип. ВерюВЧудовцы это клише опровергают каждый день. И результат их практики нагляден: хоспис – это место, в котором… радуются. Да – именно так.

Хочу, чтобы каждый ребёнок вне зависимости от своего состояния, от диагноза мог восхищать нас, взрослых и вдохновлять на свершения, — говорит София Лагутинская, — Это сложно, когда ребёнок весь окутан трубками и аппаратами, когда ему нельзя пошевелиться. И наша задача — не просто покупать оборудование и медикаменты, но и помогать родителям видеть, что их ребёнок красив, что он может радовать их и себя.

А чтобы это было так, включаются психолого-социальные аспекты деятельности сотрудников и волонтёров «Верю в чудо». Это и занятия по игровой терапии, которые проводят психологи, и дни красоты, которые адресованы родителям. Ведь мама непременно должна быть ухоженной и красивой, чтобы радовать своего ребёнка. Важно, чтобы мама изо дня в день стремилась внести в жизнь ребёнка гармонию и красоту: делала ребёнку причёску, вообще всячески прихорашивала его и веселила. Даже если он не открывает глаза… Пока есть эти приятные хлопоты, семья живёт, а не страдает в коконе страха смерти и мрачности.

— В нашей практике бывают чудеса, — рассказывает София Лагутинская, — у замечательной девочки Насти, которая могла передвигаться лишь на инвалидной коляске, была заветная места: увидеть парижский Диснейленд. И наши благотворители и волонтёры эту мечту претворили в жизнь: организовали для Насти заветную поездку. С тех пор жизнь девочки кардинально преобразилась: она грезит Парижем, мечтает стать кулинаром, выучить французский язык. Эти мечты и желания возвращают ребёнка к жизни, дают ей силы и вдохновение.
Силы и вдохновение – не это ли ключевая цель при создании детского хосписа?

Проект реализуется при поддержке Благотворительного фонда "Абсолют Помощь".