В марте Елена и её сын Семён переехали из Хабаровска в Калининград. У мальчика букет врождённых болезней. Маленькой храброй семье нужно попасть на обследования и реабилитацию.
У трёхлетнего Сёмы ДЦП, эпилепсия и две стомы — отверстия в трахее и желудке, которые помогают ему жить. Месяц назад трубку из трахеи достали, Сёма задышал сам. Мальчик видит плохо, зато отлично чувствует кожей — любит объятия и прикосновения. Елена берёт сына на руки: «Кто такой красивый котик?» Она проводит ладошкой по щеке «котика» — он почти беззвучно хохочет.На комоде среди лекарств и приборов — листочки с номерами телефонов на экстренный случай: врачей, скорой помощи, паллиативной службы. «Кто моя любовь? Семён!», — Елена заводит сыну музыкальную игрушку и зовёт на кухню пить чай.
Елена с мужем жили в Хабаровске. Когда узнали, что будет сын, искали простое, но красивое имя: «Я увидела «Семён» и подумала, как я к нему буду обращаться? Сёмушка! Так и влюбилась».
«Отвезли в перинатальный центр, выяснилось, что произошла отслойка плаценты. Меня прокесарили экстренно. Спасали обоих: и меня, и его. У сына вся кровь пошла в голову. Семён родился практически мёртвым. Весил два сорок».
Лена была в реанимации и постоянно спрашивала: что с ребёнком?
На следующий день Лена пробыла у кувеза час и потом каждый день ходила к сыну. Одна из врачей сказала ей: «Не приходите, он умирает. Если он выживет, будет овощем». Лена ответила, что не бросит своего ребёнка.
«Такое состояние было сумбура в голове, когда не знаешь, что говорить и что делать. Хочется верить, что ребёнок поправится и будет развиваться: садик, школа, институт. И гонишь дурные мысли».
Лене разрешили приходить два раза в день, учили ухаживать за сыном: «На 18 -е сутки поставили трахеостому, он не дышал сам. Меня научили менять шейную ленту, обрабатывать». Кормили мальчика через зонд, проведённый через нос.
Сёму перевели в неврологию. Его рвало после каждого приёма пищи, еда попадала в дыхательные пути. Каждые три часа — лекарства.
Сёма попал домой почти в четыре месяца, а через три дня вернулся к врачам. В первый год жизни он пробыл в больницах девять месяцев и перенёс 11 пневмоний.
«Говорили, что он устойчив ко всем антибиотикам. Год жить в больнице — это поймёт только мама больного ребёнка».
Муж Елены уехал на заработки в другую страну, когда Семёну было полгода. Деньги присылал, но в семью не вернулся. Елена собирается подать на алименты.
В полтора года Сёму направили в Москву на обследование: «Было очень страшно и тяжело физически лететь из Хабаровска: чемодан, аппарат, ребёнок. Сборы были, как в космос». Врачи сказали, что ребёнок критически худой. В 2,5 года он весил 9 600 при росте 90 см: «Нам поставили гастростому, назначили специальное питание».
В 2013 году Ленина мама купила квартиру в Калининграде. Намучавшись с первой поездкой в Москву, Лена решила переехать. Она понимала, что летать придётся часто. В марте 2021-го они с Семёном снова отправились в столицу и в Хабаровск больше не вернулись.
Сёму взял под опеку центр «Верю в чудо»: «Приехали волонтёры, рассказали, что дадут расходники. Я так удивилась: это серьёзно происходит? Они потрясающие люди».
В Калининграде семье очень нравится: «Меня уже пятый месяц не покидает состояние, что я в отпуске. Мы наряжаемся, у Семёна есть рубашки. Колясочку спускаю вниз, поднимаюсь за Сёмушкой. И поехали. Хочется узнавать и изучать город. Сын взбудоражил мою жизнь, изменил моё мышление. Ради Семёна я через всю страну и проехала».
Елена финансист по специальности, но возможности работать нет. Они живут вдвоём на Сёмину пенсию.
Мальчику нужны обследования и реабилитация. Сёма очень старается: он набрал почти четыре килограмма, научился упираться ножками. «Верю в чудо» открыл сбор для Сёмы, чтобы мальчик мог полететь в Москву. Ему нужны расходники для стом, портативный аспиратор, мешок Амбу, пульсоксиметр. Поддержать сбор для Семёна можно по этой ссылке.
По материалам информационного портала Kops.ru
Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов.