Одной из причин, почему Благотворительный центр «Верю в чудо» стал активно развивать оказание паллиативной помощи детям в Калининградской области, и стали такие простые для нас, но такие сложные для подопечных детей с неизлечимыми диагнозами, достижения: первая улыбка, первый шаг, первая поездка на море, возможность дышать и есть самостоятельно, без помощи специальной медицинской техники.
Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы (БХПС) «Дом Фрупполо» уже несколько лет занимаются медицинским сопровождением калининградских детей в паллиативном статусе. 12 октября 2017 года стартовал системный проект «Школа паллиативной помощи детям» БХПС «Дом Фрупполо», нацеленный на обучение родителей детей в паллиативном статусе и калининградских специалистов, работающих в сфере паллиатива, особенностям работы по улучшению жизни детей с неизлечимыми, а зачастую и прогрессирующими заболеваниями.
Большие радости маленьких героев
Сегодня мы делимся радостными новостями о подопечных БХПС «Дом Фрупполо». После системных занятий с родителями, детьми и медиками, после освоения теории, практики, нескольких научных конференций со специалистами федерального уровня, после оперативного вмешательства и воплощения в жизнь всех освоенных за последние месяцы навыков, наши дети делятся с вами своими достижениями:
7-летняя Настя Миллер научилась стоять самостоятельно, а при помощи ортезов и специального аппарата для фиксирования позвоночника и конечностей она учится ходить.
Настя Миллер впервые примерила ортезы на занятиях Школы «Дом Фрупполо» в апреле 2018 г.
2-летний Вадим Шнайдер после декануляции трахеостомы не только теперь дышит самостоятельно. После освоения практик по Бобат- и Войта-терапии он научился стоять на четвереньках, мы очень ждем, что вот-вот малыш поползет! А еще – теперь он сидит без чьей-либо помощи.
4-летняя Аня Шустрова после замены зонда на гастростому начала улыбаться. Она учится контролировать свои до этого непроизвольные движения, проявлять эмоции при общении с окружающим миром. А еще – мама Ани освоила правильное выкладывание ребенка с гастростомой на живот. Теперь – это любимое положение девочки. А еще она в первый раз в жизни попробовала лимон — и он ей понравился. Раньше из-за зонда девочка не имела возможности пробовать новые вкусы.
1,5-годовалый Артем Калинкин уже больше часа может дышать сам, без трахеостомы. Это стало возможным после оперативного вмешательства врача-лора федерального уровня, приехавшего в Калининград по просьбе БХПС «Дом Фрупполо». Малышу удалили внутреннее образование в трахее в виде крышевидной рубцовой ткани, которая мешала самостоятельному дыханию, перекрывая просвет. Теперь Артема ждут регулярные тренировки с голосовым клапаном или заглушкой на трахеостому, амбутерапия и специальные дыхательные упражнения, которым обучили маму врачи хосписно-паллиативной службы. И мы очень надеемся, что, благодаря всему этому, в скором времени Артему снимут трахеостомическую канюлю и он сможет постоянно дышать сам.
3-летняя Ариша Юматова, подключенная к аппарату ИВЛ, уже полтора года находится дома, а не в стенах реанимации. Над ее возвращением домой работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. А этой весной, благодаря оборудованию, которое было закуплено благотворителями «Верю в чудо» специально для Ариши, малышка с родителями впервые побывала в зоопарке.
Немного о работе Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо»
«Школа паллиативной помощи в первую очередь нужна для родителей, потому что именно родитель наедине остается с ребенком, и основная забота и уход ложатся на его плечи, – рассказывает Юлия Логунова, руководитель Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо». – Еще важнее знать основы паллиативной помощи для врачей. Паллиативная помощь в России начала развиваться только несколько лет назад. Да, врач не обязан знать все заболевания, но он должен знать, куда направить ребенка в паллиативном статусе, как и где ему и его семье смогут помочь. Медики должных знать навыки ухода за теми же трахеостомами и гастростомами, особенности дыхательных практик и массажей: что можно и что нельзя, например, при неврологических заболеваниях, как правильно выкладывать лежачего ребенка, чтобы не было пролежней. Этому необходимо учить и родителей, и младший персонал, и врачей».
Во многих регионах России такое направление, как паллиативная помощь, развито очень слабо, обучение медицинского персонала только начинает набирать обороты. Благотворительный центр «Верю в чудо» в силу своих возможностей пытается поддерживать и другие регионы в стремлении развивать это направление медицины. Так, например, в мае 2018 года в Калининград прибыл врач-оторинолариноголог из Костромы на обучение по замене трахеостомической канюли, правильному уходу за ней и операциям по исправлению возможных осложнений. Напомним, что в конце 2017 года ВерюВЧудовцы взяли под опеку годовалого Ваню Крутова из Костромы, который перенес несколько операций в Федеральном Кардиоцентре, расположенном в Калининградской области. ВерюВЧудовцы собрали средства для закупки необходимого оборудования, а когда состояние малыша стабилизировалось, отправили его на родину, где над ним взял шефство фонд имени Марины Гутерман. Врачи Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» дистанционного следили за состоянием малыша и когда возникла необходимость специального обучения врача, поддержали эту инициативу.