Паллиативная помощь оказывается детям с тяжёлыми, неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни. Миссия паллиативной службы – сделать жизнь ребёнка и его семьи максимально радостной и комфортной, несмотря ни на что.
«Детский паллиатив - это всегда про жизнь и семью. Не смотря на мифы и страхи. Здесь работа направлена на достойную жизнь ребёнка в семье, в любви и спокойствии. Именно поэтому, первой целью психолога паллиативной службы является выстраивание прочных взаимоотношений между подопечной семьей и нашей организацией. Мы выстраиваем опору и надежный тыл для родителей, которые вынуждены сталкиваться с большим количеством препятствий в разных сферах», - рассказывает Полина Родина, клинический психолог, психолог Надомного хосписа «Дом Фрупполо».
Метафора контейнера или как быть психологом и оставаться в своём уме
Когда долгожданный малыш рождается на свет - это большое счастье, которое ничто не может омрачить. Но иногда эта радость бывает со слезами на глазах. Не всегда наши ожидания становятся реальностью в полной мере. Об этом семьям, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи, известно не понаслышке.
Как помочь такой семье? Как оказать действительно необходимую поддержку? Ответ на эти вопросы волнуют многих неравнодушных людей, но, как и в других областях, тут необходим комплексный подход.
«Большой нагрузкой для всей семьи является постановка паллиативного статуса у ребёнка, - продолжает Полина Родина. - И вторая цель психолога нашей службы - адаптация семьи к условиям болезни. И это - самая сложная часть работы. Личность психолога является инструментом работы. Когда я прихожу в семью, чтобы понять, где ей больно и как помогать - мне нужно как будто побыть на их месте на время. Я использую метафору контейнера, который есть у каждого психолога как рабочий инструмент. Есть правила: чтобы в контейнер что-то положить - он должен быть пуст. Там не должно быть личных переживаний, информационного мусора, установок или историй предыдущих случаев. Чистят их специальными способами - личной психотерапией (да-да каждый психолог тоже ходит к психологу), супервизией (аудиторский контроль качества работы психолога) и отдельными видами отдыха.
И тогда в работе, наполняя этот контейнер, психолог внимательно отслеживает у себя все изменения чувств и ощущений, мысли. В этот момент я сталкиваюсь с теми переживаниями, которые чувствует человек напротив. И контейнер не очищается в ту же секунду как заканчивается консультация. Так устроена психика - некоторое время информация усваивается и перерабатывается. И чем сложнее, тем дольше. Даже у профи. Поэтому есть четкие правила ведения консультаций, - сеттинг, которые позволяют нам вообще быть в этой профессии и оставаться в своём уме. Если мой контейнер полон - я не готова к работе. А эффективная адаптация – это, отчасти, и есть работа с переработкой информации, которая конкретно в случае постановки паллиативного статуса ребёнка вызывает колоссальное психоэмоциональное напряжение. Его-то психолог и контейнирует (помещает в свой контейнер), таким образом снижая уровень напряжения в семье, освобождая их силы для эффективной переработки этой информации и выработки новой стратегии. К слову, адаптация семьи все равно происходит. Но важно знать, что
продолжительность этого периода может значительно затянуться (на год и больше), а качество жизни семьи значительно снизиться, чего можно избежать при работе с психологом».
Реабилитация или как защитить маму от «сгорания»
Подопечные Надомного хосписа «Дом Фрупполо», - семьи с тяжелобольными детьми от 0 до 18 лет. Да, именно семьи, ведь каждый человек неотделим от своих близких, а тем более, когда речь идёт о детях, которым нужна постоянная забота, помощь и ежедневная, а порой ежечасная поддержка.
Исходя из опыта, мы сталкиваемся с непониманием и отрицанием диагноза малыша на первых порах у родителей. Такие семьи не сразу прибегают к помощи со стороны. И это ошибка, так как ребёнку необходим надлежащий уход, без обеспечения которого может ухудшиться его состояние.
Кроме того, если в семье не один малыш, а мамы концентрируют почти всё внимание на болеющем ребёнке, остальные члены семьи остаются за бортом ее внимания. Это тоже неверно, так как всем членам семьи необходимо внимание и любовь.
Общее здоровье ухаживающего за ребёнком – тоже очень насущный вопрос в таких семьях. Как правило, уходом занимаются мамы. Они полностью погружаются в заботу о болеющем малыше, отдаются ребёнку полностью, забывая о себе вообще. В идеале тут должно быть, как в самолёте: «Сначала на себя надеть спасательную маску, затем на ребёнка». В противном случае портится эмоциональное состояние и микроклимат в семье. Еще и здоровье мамы изнашивается. Она становится подавленной. Может наступить депрессия.
«Целью психолога на следующем этапе работы является реабилитация, - подводит итоги Полина Родина. - Она включает в себя снижение инвалидизации и социальной изоляции ребёнка. Работу с личными переживаниями ребёнка, выстраивание стратегии психоэмоционального развития, сферы коммуникации. Одно из самых важных направлений - работа с ближайшим окружением ребёнка, с теми, кто непосредственно осуществляет уход. Чаще это мамы, которые очень тесно взаимосвязаны с ребёнком. И им бывает сложно, у них заканчиваются силы, и тогда психолог выстраивает стратегию поиска ресурсов, выстраивает надежный тыл и поддержку и в конце концов, контейнирует (поглощает) ее напряжение. Это даёт возможность маме дарить своим детям свет и защищает её от сгорания».
Выше мы перечислили лишь ряд общих проблем, с которыми сталкиваются семьи, чьи дети нуждаются в паллиативной помощи. Каждая семья индивидуальна. Поэтому крайне важен именно личностный подход.
Задача психолога – правильно принять ту жизненную ситуацию, в которой они оказались. Признать её, чтобы найти верный выход, правильно распределить силы и найти возможность с ней справиться.
Критические моменты при этом также возможны. И тут важно, чтобы психолог смог оказать квалифицированную поддержку и помощь вовремя. Это становится необходимой опорой для таких семей. Такое сопровождение семьи и есть одна из задач любой качественной паллиативной службы.
Кроме родителей, важно помогать самому ребёнку. После того как купированы физические симптомы, ребёнку необходимо развитие и общение. В Надомного хосписе
«Дом Фрупполо» эту роль исполняют игровые терапевты. Они занимаются развитием различных функций по принципу зоны ближайшего развития Л. Выготского.
Комплексный подход помощи болеющему и его семье даёт самый лучший результат. И мы стремимся обеспечить его своим подопечным в полной мере.
