Дети с нейромышечными заболеваниями не могут сдать ОГЭ: о ситуации Антона Ледовского

Антон Ледовский — подопечный Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» с 2018 года. У мальчика спинальная мышечная атрофия: из-за болезни ребенок не может самостоятельно сидеть, поворачиваться, держать посуду и столовые приборы. Заболевание прогрессирующие, с каждым годом мышцы становятся все слабее.
Жизненно необходимый препарат «Рисдиплам», который ребенок получает бесплатно с апреля 2021 года в рамках государственного обеспечения, замедляет этот процесс, но не может его остановить. С пишущей ручкой мальчик пока ещё справляется, но каким-то невероятным способом: поддерживая одну руку другой.
Несмотря на все эти трудности, Антон усердно учится. У ребенка полностью сохранный интеллект, он является круглым отличником на протяжении всего времени обучения. Как говорит мама Антона: «Учится он по собственному желанию, чётко осознавая, что интеллект – это единственное поле, где он может реализовать себя. И это действительно так. Антон – неоднократный призёр и победитель школьных, муниципальных, областных и региональных конкурсов». Сейчас Антон усердно готовится к ОГЭ. Это момент, важный не только для мальчика, но и для всей семьи, которая поддерживала Антона на протяжении долгих лет обучения. Мама ребенка отказалась от всего личного и полностью посвятила себя помощи сыну. Все эти годы она являлась его ассистентом, его руками и ногами. Но проблема заключается в том, что Антон может не справиться со сдачей ОГЭ. Из-за слабости мышц ребенку будет очень сложно самостоятельно записывать ответы на протяжении всего экзамена. Ему нужен ассистент.
Системой образования допускается присутствие ассистента на экзамене для детей с ограниченными возможностями здоровья. Также таким детям предоставляют дополнительное время. Но ассистент не имеет права записывать ответы со слов ученика, он может только переписать его ответы с черновика в бланки в присутствии наблюдателя.
Для таких ребят, как Антон, это означает одно: невозможность сдать экзамен. Слабые мышцы рук могут не позволить ребенку писать на протяжении всего времени экзамена. Антон может сдать адаптированную форму экзамена –
ГВЭ, но результаты такой аттестации не учитываются при поступлении в профильные классы и ВУЗы. Напомним, что интеллект ребенка полностью сохранный. Ему просто тяжело держать ручку в руках.
Родители Антона обратились за поддержкой в государственные структуры Калининградской области, РФ, к губернатору региона и Президенту. К сожалению, на рассмотрение данной проблемы и внесение изменений в методические рекомендации может потребоваться время. В этом году Антон будет сдавать ОГЭ и надеется, что сможет удержать ручку в руках на протяжении всего экзамена.
«Такая ситуация ждет многих наших детей с разными нейромышечными заболеваниями. Часто этих детей отправляют на надомное обучение с индивидуальной траекторией образовательного маршрута. Но такие заболевания, как Миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия и другие миопатии, наносят ущерб только физическому состоянию ребенка, но никак не интеллектуальному. Порой такие дети интеллектуально даже опережают сверстников. Поэтому проблема, с которой сейчас столкнулся Антон и его семья, носит не индивидуальный характер, а затрагивает интересы детей как в регионе, так и по всей России. Законодательство действительно чопорное в этом вопросе, и не отражает потребности такой категории детей», – поясняет София Лагутинская, директор Благотворительного центра «Верю в чудо» и Благотворительного хосписа «Дом Фрупполо».
Мы выражаем надежду, что Министерство Просвещения РФ, Федеральная служба по надзору в сфере образования и науки, Министерство Образования Калининградской области, Губернатор Калининградской области Антон Андреевич Алиханов и Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин обратят внимание на эту проблему и обеспечат соблюдение конституционного права на получение образования каждому ребенку, в том числе детям с ограниченными возможностями здоровья, не затрагивающими интеллектуальные и когнитивные способности.
«Депутаты Государственной Думы, Губернатор Калининградской области могут обратить внимание чиновников Министерства Образования и РосОбрНадзора на необходимость уделить пристальное внимание этому вопросу и составить предложение в Министерство Просвещения РФ о внесении изменений (дополнений) в методические рекомендации и правила проведения экзаменов ГИА -9 и ГИА-11 для детей-инвалидов. В этом году Антон сдаёт, как все, только с дополнительным временем, ассистентом и
дома. Экзамены через неделю, боюсь, в текущем моменте изменить ничего не сможет даже губернатор. Главное, чтобы за ближайшие 2 года этот вопрос решился», – резюмирует папа Антона, Руслан Ледовский.